Nefrotisch syndroom

Sinds 25 februari slikte ik 200 mg Endoxan in combinatie met 60 mg Prednisolon per dag. De Endoxan is inmiddels terug gebracht naar 150 mg per dag. Inmiddels sinds 8 maart 100% afgekeurd omdat ik niet meer functioneren kan. Ook sinds 4 weken onverklaarbare koorts/ verhoging variërend van 38,1 tot 40,4 waarvoor ik net 8 dagen in het ziekenhuis heb gelegen. Geen lichamelijk[lees meer...]e oorzaken gevonden dus nu wachten op de volgende afspraak met de nefroloog of het toch de Endoxan is die me plaagt. Almet al op dit moment niet blij met deze medicatie. Sinds 25 februari slikte ik 200 mg Endoxan in combinatie met 60 mg Prednisolon per dag. De Endoxan is inmiddels terug gebracht naar 150 mg per dag. Inmiddels sinds 8 maart 100% afgekeurd omdat ik niet meer functioneren kan. Ook sinds 4 weken onverklaarbare koorts/ verhoging variërend van 38,1 tot 40,4 waarvoor ik net 8 dagen in het ziekenhuis heb gelegen. Geen lichamelijke oorzaken gevonden dus nu wachten op de volgende afspraak met de nefroloog of het toch de Endoxan is die me plaagt. Almet al op dit moment niet blij met deze medicatie.

Gestart met prednison 60 mg per dag voor Minimal Change Disease (Nefrotisch syndroom) waarbij eiwit terecht komt in je urine door niet goed werkend nierfilter. Direct veel bijwerking met name slaaploosheid (soms maar 2 uur slaap per nacht), hart kloppingen, dorst, licht in hoofd, vermoeidheid en spierkrampen. Zelfs even betablokkers geslikt. Veel kracht uit beenspieren ve[lees meer...]rloren en daardoor last van knieën en hielspoor gekregen. Na een maand was ziekte in remissie en mocht ik langzaam afbouwen naar 50, 40, 35, 30,25,20 mg voor 2 weken. Rond 20 mg begonnen de bijwerkingen gelukkig echt minder te worden. Daarna naar 17,5 mg en toen is ziekte weer terug gekomen. Direct terug naar 60mg en ellende begon weer opnieuw. Bijwerkingen weer terug en nu zelfs heftiger met vollemaansgezicht, gewichtstoename, haaruitval en ook depressie. Pas na 3,5 maand weer begonnen met afbouwen. In begin nog redelijk snel 60,40,30,25 mg per 2 weken. Rond 25 mg kwam menstruatie weer op gang. Maar daarna veel slomer 5mg afbouwen per 4 weken om te voorkomen wat met ronde 1 was gebeurd. Uiteindelijk half jaar bezig geweest met 2x afbouwen en nu medicijn vrij! Haar groeit weer terug en heel veel klachten verdwenen. Helaas nog wel vrij heftige afkickverschijnselen gehad met name weer heel erg emotioneel (veel huilen), moe en ook heel veel last van spieren en gewrichten (nog steeds geval 6 weken na stoppen). Hopelijk gaat dit snel weer beter. Gestart met prednison 60 mg per dag voor Minimal Change Disease (Nefrotisch syndroom) waarbij eiwit terecht komt in je urine door niet goed werkend nierfilter. Direct veel bijwerking met name slaaploosheid (soms maar 2 uur slaap per nacht), hart kloppingen, dorst, licht in hoofd, vermoeidheid en spierkrampen. Zelfs even betablokkers geslikt. Veel kracht uit beenspieren verloren en daardoor last van knieën en hielspoor gekregen. Na een maand was ziekte in remissie en mocht ik langzaam afbouwen naar 50, 40, 35, 30,25,20 mg voor 2 weken. Rond 20 mg begonnen de bijwerkingen gelukkig echt minder te worden. Daarna naar 17,5 mg en toen is ziekte weer terug gekomen. Direct terug naar 60mg en ellende begon weer opnieuw. Bijwerkingen weer terug en nu zelfs heftiger met vollemaansgezicht, gewichtstoename, haaruitval en ook depressie. Pas na 3,5 maand weer begonnen met afbouwen. In begin nog redelijk snel 60,40,30,25 mg per 2 weken. Rond 25 mg kwam menstruatie weer op gang. Maar daarna veel slomer 5mg afbouwen per 4 weken om te voorkomen wat met ronde 1 was gebeurd. Uiteindelijk half jaar bezig geweest met 2x afbouwen en nu medicijn vrij! Haar groeit weer terug en heel veel klachten verdwenen. Helaas nog wel vrij heftige afkickverschijnselen gehad met name weer heel erg emotioneel (veel huilen), moe en ook heel veel last van spieren en gewrichten (nog steeds geval 6 weken na stoppen). Hopelijk gaat dit snel weer beter.

Mijn dochtertje is 3,5 jaar en heeft sinds november het nefrotisch syndroom. Elke keer als ze afbouwt met de prednisone krijgt ze terug een opstoot. Z4 weken geleden is ze gestart met edoxan 50 Mg elke dag 8 weken lang. Sindsdien slaapt ze heel slecht, eetlust is weg maar voor de rest heeft ze veel energie, is ze niet misselijk... De medicatie slaat goed aan. Mijn dochtertje is 3,5 jaar en heeft sinds november het nefrotisch syndroom. Elke keer als ze afbouwt met de prednisone krijgt ze terug een opstoot. Z4 weken geleden is ze gestart met edoxan 50 Mg elke dag 8 weken lang. Sindsdien slaapt ze heel slecht, eetlust is weg maar voor de rest heeft ze veel energie, is ze niet misselijk... De medicatie slaat goed aan.

Vanwege minimal change disease aan de prednison 60 mg voor 4 weken, daarna 40 mg, nu sinds 2 dagen 30 mg. 1x per week antibotontkalking pil. De prednison doet heel goed zijn werk daar waar mijn waardes na 6 weken uitstekend zijn en het lek in de nieren dicht zit, echter die bijwerkingen pff. Met het hyper zijn slapeloosheid en spruw kan ik wel omgaan, ook het wat dikker wo[lees meer...]rden neem ik voor lief. Maar de continue pijn in me lijf. Eerst beide benen zwaar, nu alleen mijn linker been zwaar gevoel vooral het onderbeen, lijkt wel hevige continue spierpijn. Pijnlijke knie ook. Zo pijnlijk dat ik er vaak niet op kan staan en niet goed kan lopen. Soms ook tintelende voeten. Ook mijn lichaam rondom mijn zij (beide kanten) voelt pijnlijk en strak. Over de laatste klachten is weinig bekend bij de internist, ik ben benieuwd of andere dit wel herkennen. Vanwege minimal change disease aan de prednison 60 mg voor 4 weken, daarna 40 mg, nu sinds 2 dagen 30 mg. 1x per week antibotontkalking pil. De prednison doet heel goed zijn werk daar waar mijn waardes na 6 weken uitstekend zijn en het lek in de nieren dicht zit, echter die bijwerkingen pff. Met het hyper zijn slapeloosheid en spruw kan ik wel omgaan, ook het wat dikker worden neem ik voor lief. Maar de continue pijn in me lijf. Eerst beide benen zwaar, nu alleen mijn linker been zwaar gevoel vooral het onderbeen, lijkt wel hevige continue spierpijn. Pijnlijke knie ook. Zo pijnlijk dat ik er vaak niet op kan staan en niet goed kan lopen. Soms ook tintelende voeten. Ook mijn lichaam rondom mijn zij (beide kanten) voelt pijnlijk en strak. Over de laatste klachten is weinig bekend bij de internist, ik ben benieuwd of andere dit wel herkennen.

Mijn dochter van 11 jaar heeft dit medicijn 3,5 maand gebruikt ivm minimal nefrotisch syndroom. Eerste 2 weken 70 mg per dag, daarna 6 weken 40 mg per dag, daarna 2 weken 20 mg per dag, daarna 2 weken 10 mg per dag en als laatste 2 weken 10 mg om de dag. Na twee weken gebruik was eiwitverlies gestopt. Hierna begonnen de bijwerkingen. Te beginnen met netelroos. Daarna ge[lees meer...]wichtstoename, drang naar eten, vollemaansgezicht, vermoeidheid, somberheid, hoofdpijn, spierpijn, spierslapte, overbeharing in gezicht en rug, puistjes, vocht vasthouden, benauwdheid en striae op de bovenbenen en heupen. Nu, vier weken nadat ze gestopt is met de Prednisolon, begint onze dochter weer de oude te worden en herinneren alleen de striae ons nog aan een hele nare periode. Hopelijk heeft ze dit medicijn voorlopig niet meer nodig. Mijn dochter van 11 jaar heeft dit medicijn 3,5 maand gebruikt ivm minimal nefrotisch syndroom. Eerste 2 weken 70 mg per dag, daarna 6 weken 40 mg per dag, daarna 2 weken 20 mg per dag, daarna 2 weken 10 mg per dag en als laatste 2 weken 10 mg om de dag. Na twee weken gebruik was eiwitverlies gestopt. Hierna begonnen de bijwerkingen. Te beginnen met netelroos. Daarna gewichtstoename, drang naar eten, vollemaansgezicht, vermoeidheid, somberheid, hoofdpijn, spierpijn, spierslapte, overbeharing in gezicht en rug, puistjes, vocht vasthouden, benauwdheid en striae op de bovenbenen en heupen. Nu, vier weken nadat ze gestopt is met de Prednisolon, begint onze dochter weer de oude te worden en herinneren alleen de striae ons nog aan een hele nare periode. Hopelijk heeft ze dit medicijn voorlopig niet meer nodig.