Prolactinoom
Vergelijk de ervaringen met medicijnen voor prolactinoom
| Naam | Aantal ervaringen | Effectiviteit | Algehele tevredenheid |
|---|---|---|---|
| Norprolac | 8 |
|
|
| Dostinex | 8 |
|
|
| Cabergoline Tabletten | 6 |
|
|
| Parlodel | 4 |
|
|
De laatste ervaringen over medicijngebruik bij: prolactinoom
Ik slik dit medicijn nu een paar jaar en inmiddels is m’n lichaam er gewend aan geraakt (minder bijwerkingen). Wat ik me wel afvraag: welke ‘schade’ of bijwerking kan dit medicijn op lange termijn hebben? Het is toch rotzooi wat je elke week inneemt. Dit medicijn zal ik moeten slikken tot aan de overgang. Is hier iemand die dit medicijn al heel lang gebruikt en meer weten [lees meer...]of de effecten op lange termijn?
Na jaren lang migraine gehad te hebben, en bestempeld te worden als depressief en een puber, bleek in 2016 uiteindelijk dat ik een prolactinoom heb. De migraine werd stukken minder door cabergoline, omdat de hypofyse microprolactinoom slonk. Maar ik had ontzettend veel bijwerkingen waaronder vooral gewichtstoename.
Vanaf de dag dat ik dit gebruik is mijn leven een hel. Soms heb ik een goede dag dat ik alleen wat hoofdpijn heb, vocht vasthoudt, af en toe licht maagzuur. Meeste dagen zijn een drama; vooral de concentratieproblemen, sufheid, vermoeidheid en barstende hoofdpijn zorgen er voor dat je niks meer kunt. Daar komen de andere klachten nog bovenop. Ik gebruik dit nu 2 maanden, m[lees meer...]aar het medicijn is erger dan de kwaal! Mijn hele leven is chaos sindsdien en ik hang alleen nog maar op de bank of lig op bed. Afschuwelijk dit!
Wegens een microprolactinoom ben ik 11 weken geleden gestart met het gebruik van dostinex. Ik had geen klachten van het prolactinoom, dit kwam aan het licht door uitblijvende menstruatie. De eerste weken waren de bijwerkingen erg vervelend, dagelijks ontzettend vermoeid en duizelig. Niet in staat om (matig) intensief te bewegen/ sporten. Een dag werken op kantoor was al ve[lees meer...]el gevraagd. Wel deed het medicijn direct zijn werk, na de 1e controle was het prolactinegehalte in mijn bloed al op peil.
Gelukkig ging het vanaf week 6 steeds beter met de bijwerkingen en inmiddels heb ik er vrijwel geen last meer van.
Nu alleen nog wachten op de menstruatie, die is vooralsnog niet op gang gekomen.
Mijn borstvoeding bleef maar door gaan ondanks dat ik had afgebouwd en wilde stoppen. Ik moet dit middel 2 weken gebruiken maar ben er kots misselijk van en heb nog steeds pijnlijke stuwing.
Aantal maanden terug microprolactinoom vastgesteld die toch wel duidelijke klachten gaf maar ik werd niet serieus genomen. Tepelvloei, + 10kg op 3 maanden tijd, uitgeput, functioneerde niet meer, libido onbestaande, vreetbuien en vervolgens een volledige stop van mijn hongergevoel. Ik neem dit medicijn nu al enkele maanden maar ondertussen is mijn haar enorm beginnen uit t[lees meer...]e vallen, heb ik het kort gewiekt en is het gigantisch uitgedund. Ik ervaar episodes van pure uitputting én ook jeukaanvallen. Ik heb ook hiervoor een ander medicijn geprobeerd maar dat was helemaal niet houdbaar want ik had non stop barstende hoofdpijn en lage bloeddruk. Ik ben zo bang dat ik kaal zal worden en voel me vreselijk onzeker. Ook enorm bang dat geen enkele medicamenteuze behandeling voldoende zal zijn om te kunnen genezen.
Mijn man 54 jaar heeft een macro prolactinoom 4 x 3 cm. In eerste instantie enorm geslonken met Dostinex. Kreeg wel een lekkage van hersenvocht door de neus. Geopereerd en lekkage verholpen. Tumor was toen bijna weg. Helaas weer gaan groeien. Zelfs met zes tabletten in de week. Gaan binnenkort naar umc Utrecht. Dan afwachten wat er aan kan gebeuren.
op vorige maand op 8 april is bij mij een macroprolactinoom geconstateerd van 2,2 cm. Na een maand zijn mijn waardes na bloedprikken gezakt van 40000 naar 467. De internist had dit nog niet veel meegemaakt. De ongesteldheid is al een aantal jaar weg.. Hopelijk komt het weer terug en kunnen wij nog een kindje krijgen.. De medicijnen doen in ieder geval hun werk. Waardes zij[lees meer...]n gezakt, borsten zijn niet meer beurs en een beetje afgevallen. Over 3 maand opnieuw een MRI, heel spannend allemaal.
Ik was al jaren aan het kwakkelen met mijn gezondheid. Veel moe. Verhoogde bloeddruk. Liep bij de psycholoog. Mijn dokter wilde antidepressiva gaan voorschrijven, maar toch eerst even op hormonen laten prikken in het ziekenhuis. Uitslag: veel te veel prolactine in mijn bloed. MRI liet een prolactinoom zien (1,6 cm). Nu slik ik een jaar Dostinex, 1 pil per week, laagste dos[lees meer...]is, en het werkt sinds dag 1 als een wondermiddel. Ik heb weer energie voor tien. Geen nare bijwerkingen. Alleen soms een emotionele (psychische?) terugval met bijbehorende moeheid en verminderde erectie, zo nu en dan. Libido is juist erg hoog. Die combinatie is eigenlijk de naaste bijwerking die ik heb gemerkt.
Via fertiliteit traject (menstruatie cyclus wisselend van 20-40 dagen) kwam ik erachter dat mijn prolactinewaarde te hoog was. Bijkomend had ik al een flink jaar erge hoofdpijn, pijn achter mijn ogen en last van duizeligheid, flink overgewicht, overmatige lichaamsbeharing, onzekerheid en depressieve klachten).
Op de mri was een microadenoom van 4 mm te zien. Meteen kunne[lees meer...]n starten met medicatie 2 maal daags een halve tablet (totaal 2,5 mg). Na een week was mijn prolactine waarde gelukkig al genormaliseerd.
Nu in de 2e week van de medicatie lijkt de duizeligheid vrijwel verdwenen en de hoofdpijn is er soms nog wel maar lang niet zo heftig als voor de medicatie.
Ik ben erg benieuwd wat er verder nog verbeterd en of mijn cyclus weer normaler word.
ik heb een macroprolactinoom waar al veel klachten aan vastzitten maar Norprolac helpt wel met het slinken van de tumor (2.5 cm). De moeheid en slapeloosheid zijn zo lastig dat leven moeilijk is. Mensen om me heen begrijpen dit niet. alsmede ook de hormoonwisselingen die zijn ook niet uit te leggen. Ik ben afgekeurd,
Circa 10 jaar geleden ondervond ik hinder van melk wat vloeide uit mijn tepels. Een aantal bezoeken bij de huisarts bleken weinig succesvol. Zijn conclusie was: stress 'doe maar rustig aan'. Nadat het probleem met verharde borsten (soms zelfs beurs en blauw en paars gekleurd) niet ophield, ben ik voor een second opinion gegaan. De tweede huisarts nam het probleem serieus e[lees meer...]n ik werd direct doorwezen voor verschillende bloedtesten en een MRI. Een prolactinoom was de uitkomst (dit zat er volgens hen al 10 jaar). Eerst gebruikte ik Cabergoline, dit werkte goed (van prolactinewaarde verminderd met de helft 8.0 in 2 weken) maar gaf buiten alle bijwerkingen zoals bij Norprolac, ook nog eens angst om naar buiten te gaan doordat ik weinig bij bewust zijn was na inname van dit medicijn.
Het plan was om 5 jaar mijn lichaam te voorzien van de Norprolac medicatie met afwisseling tussen 3-5 dagen. Soms meer, soms minder. Om te bekijken of mijn lichaam het nu ook zonder de medicatie aan kon. Echter, na het plan van 5 jaar ging we onverminderd verder. Na 8 jaar medicatie vond ik genoeg. Actief als Personal Trainer, dus ik vond dat mijn sportieve lichaam het ook zou kunnen oplossen zonder medicatie, immers: 'mijn lichaam moet toch in staat zijn dit zelf te kunnen bestrijden, ik ben toch gezond?'
Ik ging aan de slag met mijn mentale gesteldheid. In de periode waarin mijn prolactine waarde op een hoogtepunt stond kampte ik met meer problemen dan ik wilde toegeven. Mijn middel was sporten. Echter, te extreem, ik sloeg geheel de andere kant op. Buiten het creëren van een sporthart ontstond er een ander soort tegen drug, namelijk: de drang om steeds meer, langer en zwaarder te gaan trainen. Mijn hormoonhuishouding raakte duidelijk verstoord. Testosteron ging omhoog en mijn oestrogeen verlaagde. Wel is het zo dat mijn menstruatie nooit is gestopt. Op een hand te tellen is het enkele maanden wel eens uitgebleven. Het kwam echter gelukkig altijd weer terug.
De laatste 2 jaar trainde ik minder zwaar, werkte ik minder uren, de rust die ik nam leek ten goede te komen van de resultaten. Of, kwam dit door Norprolac? Door een geboekte vakantie besloot ik ook mijn lichaam vakantie te geven van de medicatie (ik slikte toen 2 maal per week). Uiteindelijk nam ik 2 maanden geen medicatie. Bij een terugkomst werden mijn bloedwaarden getest alsmede ondersteund door een MRI scan. .. Mijn waarden waren flink gezakt!! - Ik had op de een of andere manier het voor elkaar gekregen mijn waarden te laten zakken zonder ondersteuning van Norprolac?!
Met nieuwe motivatie ging ik ondanks mijn gezonde levensstijl nog meer onderzoek doen om dit zelfstandig onder controle te krijgen. Ik paste mijn voeding aan, meer kool producten, nog meer bladgroenten, heel weinig suiker, geen vlees maar fruit en groenten bleven de basis en al het andere nam ik in balans. Ik drink geen alcohol, maar als ik dit wel dronk was ik hier ook mee gestopt.
Ondanks dat mijn waarden bleven zakken raadde de arts na een gesprek mij aan alsnog 3 maal Norprolac te nemen. Ik vroeg hem naar beargumentatie. Een week later nam hij telefonisch contact op om mij mede te delen, dat na een gesprek met een team van 7 specialisten zij het eens waren geworden om mij, in ieder geval voor 3 maanden, te laten stoppen met het innemen van Norprolac.
3x 3 maanden heb ik mijn bloedwaarden laten nakijken zonder ondersteuning van Norprolac. In die laatste periode nam ik geen medicatie meer maar was ik zelf wel gestart met het nemen van plantaardige suppletie als toevoeging op mijn voedingspatroon. Uiteraard, dit is niet wetenschappelijk bewezen, dus dit is op zelfstandige basis geweest en de artsen hebben hier nooit een negatieve of positieve uitspraak over gedaan. De bloedwaarden bleven positief en onder controle.
Voor eenieder die Norprolac neemt kent de bijwerkingen van vermoeidheid, misselijkheid, duizeligheid en hinder of zelfs onderbreking van je persoonlijk en werkende leven. Mijn persoonlijke (niet wetenschappelijke of medische) advies is om toch aan de slag te gaan met het optimaliseren van je levensstijl. Ik refereer de uiting van het prolactinoom namelijk wel degelijk aan een stressvolle periode (het lichaam uit zich bij stress vaak mentaal of fysiek bij je meest 'zwakke plek').
Ik ben dankbaar voor dit proces, de medici, de wetenschap, de medicatie en de kennis die er reeds is vergaard om mensen te helpen in de bestrijding tegen een prolactinoom of elk soort ander probleem bij de hypofyse maar bovenal mijn strijdlustigheid om niet alleen afhankelijk te zijn van medicatie maar ook kritisch mijn eigen levensstijl onder de loep te nemen (mentaal en fysiek). Wellicht is het de samenwerking tussen de medicatie en de levensstijl. Hoe dan ook, geef je lichaam en de kracht die het bezit niet zomaar op.
Voorlopig ben ik sinds kort voor een jaar ontslagen voor de afname van bloed testen in het ziekenhuis. De kans dat het terugkomt is er, altijd. De kans dat het wegblijft die is er natuurlijk ook, en daar focus ik mij nu op.
- Disclaimer: Ieder lichaam werkt anders, artsen hebben het beste met een ieder voor dus ga niet zomaar in tegen medici en stop niet abrupt met de inname van de medicatie -
Gebruik sinds 2016 dostinex ivm macroprolactinoom bij hypofyse. Eerste fase gedurende opstarten last van bijwerkingen als tintelende vingers, duizelig, flitsen zien en moe. Na enige tijd (enkele maanden) goed gewend en ingesteld. Prolactine waarden dalen goed dankzij deze medicijnen, waarmee ook het prolactinoom is gekrompen. Hetzij langzamer dan gehoopt, maar uiteindelijk[lees meer...] wel effectief.
Ivm zwangerschap 9 maanden gestopt, waarna het prolactinoom weer in omvang was toegenomen. Na zwangerschap weer gestart met dostinex, binnen een jaar was het prolactinoom weer gekrompen tot gewenste grootte. Ook dit keer weer tijd nodig gehad te wennen aan de medicatie, maar na enige tijd weer goed gewend.
Prima mee te leven.
Parlodel voorgeschreven gekregen door gynaecoloog, om prolactinoom van 6,6 mm te behandelen en cyclus terug te laten komen. Na 3,5 week slikken weer bloed geprikt; prolactinewaarden gedaald van ruim 2100 naar 300, werkt zeer effectief dus! Ontzettend blij mee, maar helaas wel flink last van bijwerkingen. Advies gekregen om Parlodel ‘s avonds voor het slapen gaan te nemen, [lees meer...]omdat je dan zo min mogelijk last hebt. Ik helaas niet. Na inname binnen een uur een verstopte neus en wakker door misselijkheid. Inmiddels neem ik de medicatie tijdens de lunch of tijdens het diner, zodat ik ‘s avonds hopelijk beter slaap. Helaas niet altijd het geval, soms ‘valt’ het inderdaad verkeerd. Ik heb nog steeds de hoop dat het na een aantal weken minder wordt met de bijwerkingen. Al met al wel zeer tevreden, het medicijn doet wat het moet doen!
Middel werkt goed, prolactine gehalte in bloed is gedaald. Ik slik dit al sinds 2013 volgens mij. Ik loop al die jaren met hoofdpijn klachten. Kreeg tijdens middelbare school en uni periode de stempel ‘gestrest’ en door het vele computeren. Nu werk en loop ik bij een neuroloog , hier kreeg ik de stempel ‘migraine patiënt’. Een maand geleden bij internist op afspraak en gev[lees meer...]raagd of we tijdelijk kunnen stoppen met medicatie omdat ik dagelijks hoofdpijn heb. Ben nu 2,5 week gestopt ... HOOFDPIJN IS OVER!! Al die jaren met hoofdpijn ... had iemand mij dit maar eerder verteld.. :(
Werking goed en snel weer op normale waarden van testosteron en prolactine, gezwel van 11 mm op de hypofyse. Lijkt makkelijk, slikken en het komt goed over 4 a 5 jaar.
Ik loop vast emotioneel. Kan erg boos worden om kleine dingen die tegen lopen en kan het niet wegblazen maar het wordt steeds groter. Ga dan ook (helaas) op een destructieve manier mee om. De negatieve emot[lees meer...]ies worden ook groter en kunnen soms 2 a drie dagen duren, gevolgd door een periode dat ik alles wil gaan ondernemen. Sexdrive is erg versterkt en is niet aan tegemoet te komen door mijn partner. Dit geeft een hoop spanningen in onze relatie. Ik probeer door continue met dingen bezig te zijn mijn gedachten uit te zetten en een andere focus te houden of weg te gaan als ik merk dat ik boos aan het worden ben. Fysieke inspanning helpt daarbij.
Ik zou graag meer weten over het emotionele aspect voor mij en mijn omgeving. Begrip is er wel maar de impact is veel heftiger dan ik kan registreren en vermoeden.
In Juli 2018 is bij mij een Prolactinoom ontdekt na lang e omzwervingen. Mijn hormoonwaarden waren bizar hoog, dat de behandelend specialist niet geloofde dat de test correct uitsloeg. Begonnen met slikken van medicatie 150ug op 18.658 hormoonwaarden prolactine. Dit is in zeer korte tijd behoorlijk snel afgenomen, met nodige druk op mijn hoofd en hoofdpijnen.
Nu na 7 maa[lees meer...]nden en 1 terugval ben ik redelijk gewend aan de bijwerkingen, maar zijn nog steeds aanwezig.
Naast de verhoogde Norprolac 225ug die ik slik, neem ik ook hydrocortison omdat na 10+ jaar ziekte mijn lijf compleet uitgeput is geraakt. De hydrocortison veroorzaakt ook misselijkheid en hoofdpijnen, duizelingen. Dus het is niet een voordelige combinatie.
In december en januari erg depressief geweest, daar ben ik mezelf nu uit aan het vechten. Toch wil ik niet meer terug, ik zal dit traject afmaken om mezelf de beste kans te geven op een toekomst.
Het is nog even de vraag hoe mijn lijf zal zijn over 1,5jr, of ik nog vruchtbaar ben en een kans heb om kinderen te kunnen krijgen, of mijn lichaam weer zelf cortisonen aan gaat maken. Wel reageert de testosteron goed op de verminderde prolactinewaarden, daardoor ben ik ook aan het afvallen en verlies ik mijn ronde, ‘vrouwelijke’ vormen. Ik kijk uit naar hoe ik mezelf zal zien als het herstel afgelopen is.
Afgelopen weekend gestart met dostinex Cabergoline 1x per week voor behandeling macro prolactinoom. Gezien de vele verhalen was ik erg bang voor de bijwerkingen. Ik heb helemaal nergens geen last van, ik hoop dat dit zo blijft en dat de waardes gaan verlagen en de prolactinoom gaat krimpen!
Voor mij een wondermiddel! Prolactinoom ontdekt in mijn puberteit. 5 jaar lang geen cyclus gehad en toen besloten om aan de medicatie te gaan. Medicatie beviel goed. Ik viel in 3 maanden 3 kledingmaten af (begreep al niet waarom ik als puber zoveel aankwam, maar de hormonen bleken de oorzaak). Mijn libido en stemming verbeterde aanzienlijk, ik werd een leukere versie van m[lees meer...]ezelf. Geen negatieve bijwerkingen.
Eigenlijk had ik al een paar jaar (zo'n 4 a 6 jaar) met tussenpozen dat ik melk gaf zonder zwanger te zijn of een zogend kind te hebben. Toen ik in 2014 een hartritmestoornis kreeg en aan de Verapamil(bijwerking verapamil is oa ook melk-vloed)kwam werd die melk-vloed erger, ben ik naar de huisarts gegaan. Er werd verschillende momenten de Prolactine waarde bepaald die telk[lees meer...]ens hoger was en max 1200, ik werd doorverwezen naar een internist waarna er meerdere stofjes werden getest en een MRI volgde.
Uit de andere lab waarden kwam niets bijzonders. Maar toen ik in november 2014 stopte met de Verapamil bleef ik melk-vloed houden én de Prolactine bleef nog steeds verhoogd.
Conclusie mede door een minuscuul afwijkende MRI: micro-prolactinoom. Ik kwam aan de Norprolac, vanaf februari 2015. Eerst tot 150mcg opgebouwd met tussenpozen, vooral de eerste week misselijk, overgeven, concentratie als prut, en weken daarna moe moe moe maar dat viel niet op want"ik had zoveel aan me hoofd".
Vanaf augustus 2015 iom de endocrinoloog de medicatie opgebouwd naar 225mcg. Weer moe, concentratie weer prut, overgeven, niet fatsoenlijk kunnen ontbijten. Dit ging ietsje beter maar de bijwerkingen bleven vaagjes op de achtergrond, vooral de moeheid.
Maar wat blijkt, het middel moet je innemen voor de nacht: en als verpleegkundige in de nachtdienst dat je je ritme omgooit ging niet samen. Tot twee keer aan toe in een apart blokje nachtdiensten ziek geworden; 1x midden in de nacht, bij gebruik medicatie 's avonds ingenomen te hebben en 1x na inname 's ochtends na terug komst van nachtdienst.
Iom de endocrinoloog heb ik bloed laten prikken en ben ik nu gestopt met de Norprolac om uit te vogelen of de klachten écht van de Norprolac komen. Mijn gevoel zegt dat ik wel weer met de Norprolac moet beginnen omdat er tzt een kinderwens is en ik'investeer in mijn toekomst'. Bij weer starten met Norprolac, dan niet weer de 225mcg, dat weet ik wel!!!
Tja...vanaf ongeveer mijn 19e werd ik niet meer ongesteld. Ik voelde me vaak ook onverklaarbaar moe. Dacht soms dat ik een vermoeidheidssyndroom had. De huisarts zei dat dat niet het geval kon zijn en ook over mijn wegblijvende menstruatie gaf hij aan, dat kan als je jong bent, het komt wel weer terug. Geen nadere onderzoek en aangezien ik toen niet echt een kinderwens had[lees meer...] en ook de maandelijkse "perikelen" wel kon missen, boeide het ook niet zo. Ongeveer 5 jaar later werd ik weer eens een blauwe maandag ongesteld, wel 12 dagen?! Ook niet normaal. Daarna bleef het ruim 10 jaar weg!!! Omdat ik inmiddels in de 30 was en inmiddels ook de kinderwens begon te komen, wilde ik het eea uit laten zoeken. En wonderboven wonder, vlak voordat ik een afspraak wilde maken, werd ik ineens weer ongesteld. Wooohaaa. Toch de afspraak gemaakt. En wat bleek: na vragenlijst, intern onderzoek en MRI-scan. Je hebt een verhoogd prolactine. Er werd mij Norprolac voorgeschreven. Prima, ga ik slikken, als daardoor mijn menstruatie structureel blijft, en kans op vergroten tumor verdwijnt. Ik slik het gewoon. In het begin: inderdaad wat een vermoeid gevoel (ik noem het een implosie van moeheid). Na de eerste weken van slikken was het Hallelujah: ik voelde me energiek, tot het bizarre af (ik zei tegen vrienden, ik voel geen moeheid meer). Ik viel af (wie wil dat niet, zonder ook maar enige ongezonde zaken te laten en niet te hoeven sporten). En mijn allergien (exczeem, zonneallergie, hooikoorts verdwenen als sneeuw voor de zon. Op langere termijn wordt de continue alertheid en drang naar continue actie ook wel een " minpuntje" . Geen rust meer om even televisie te kijken, een psycholoog waar ik een jaar na het slikken een intake had zei, het lijkt wel of je coke heb geslikt, maar een relatie met norprolac zag ze niet (uhuuu?!). anyway een paar jaar verstrijken. En ik voel me fysiek goed. Maar aan de andere kant eiste de medicijnen denk ik zijn tol: met name in mijn uitspattingen die op financieel gebied mij hebben genekt. Twee jaar geleden ben ik gestopt met de medicijnen. Maar een paar maanden geleden weer begonnen, nadat bleek dat mijn menstruatie weer ongeregeld werd en er ook een verhoogd prolactine werd geconstateerd. Op financieel gebied blijk ik weer rare sprongen te maken. Maar fysiek voel ik me toch net iets beter en ja ik val ook weer wat af!!! Tja dilemma, wat zijn dit voor medicijnen?! ze doen in mijn ogen heel heel veel met je lichaam, die invloed hebben op gedrag en lichaam. aanraden of afraden?! wie het antwoord heeft..
Sinds enkele weken gebruik ik Cabergoline Sandoz ivm de diagnose hyperprolactinemie door een micro prolactinoom in mijn hypofyse. Ik reageer erg heftig op de medicatie. De eerste bijwerkingen kwamen al na enkele dagen. Ik kreeg een opgejaagd gevoel en sliep erg slecht. Het ergste zijn echter de stemmingswisselingen. Ik herken mijzelf niet meer. Ik ben kattig en zoek veel[lees meer...] ruzie (vooral met mijn man).
Ik heb vrijwel dagelijks zware hoofdpijnen, deze zijn het ergst de dag na inname van het tabletje. Nu ongeveer drie weken na de start ben ik zeer suf, slaapdronken, wil ook het liefst de hele dag slapen.
De stemmingswisselingen zijn gebleven, gelukkig slaap ik wel weer door (al lijkt het nu door te schieten naar de andere kant).
Het belemmert mijn sociale leven, mijn relatie. Ik ga normaal zo'n drie keer per week sporten, maar het kost mij grote moeite om dit te doen momenteel.
Ik ben amper een maand bezig met deze pillen, maar heb over 2 dagen een afspraak met mijn gynaecoloog want dit gaat zo niet werken.
Een paar weken geleden gestopt met het slikken van de Norprolac, wat een zegen!
Had ik veel eerder moeten doen!
Heb dit jarenlang geslikt omdat ik een microprolactinoom heb.
Kinderen kort op elkaar gehad, beide lang borstvoeding gegeven, eerste 9 maanden en de tweede 8 maanden. Na de tweede werd ik niet ongesteld, huisarts; prolactine bepaald en die was licht verhoogd[lees meer...]. Ik wilde zelf doorverwezen worden naar de endocrinoloog, moest zeuren om een MRI. aangezien zij het prolactinegehalte te laag vond voor een tumor. Die dus toch te zien was om de MRI. Verder bloedonderzoek was niet afwijkend.
Goed; Norprolac slikken.....wat een bijwerkingen! Vooral de enorme sufheid in het begin was vreselijk! Maar heb altijd problemen gehouden met vooral 'ochtends watterige kop, slechte kunnen concentreren. Verder; flushgevoel, verstopte neus, darmen op slot, hoofdpijn, misselijkheid....en zo kan ik nog wel even doorgaan! Troep is het!
Nu ik voorbij de ontwenningsverschijnselen ben, merk ik echt hoe anders ik mijzelf voel! Ik voel me weer mijzelf.
Ik heb tussentijds een aantal keren geprobeerd te stoppen maar merkte telkens dat de tumor dan gelijk weer actief werd.
Ook heb ik een poosje Cabergoline geprobeerd maar had daar ook bijwerkingen van.
Ook in het Radboud een gesprek gehad om de tumor operatief te laten verwijderen maar ik durf niet, gezien de bijwerkingen en het feit dat bij een microprolactinoom de kans groot is dat de tumor terugkomt.
Effectief was Norprolac dus wel bij mij, maar de bijwerkingen zijn van dusdanige aard dat het zeven jaar lang op negatieve wijze mijn kwaliteit van leven beïnvloed heeft.
Dat wil niet zeggen dat de situatie nu ideaal is. De tumor is actief, merk ik aan mijn borsten, vocht vasthouden, warme handen oa. Maar ik ben zo blij dat ik de tabletten niet meer slik. Ik probeer nu 'Prodo' van Ortholon, Teunisbloemolie, Saliethee en nog een kruidentinctuur van de natuurgeneeskundige; Vitex agnus castus, Carduus marianus, Orthosiphon stamineus, Equisteum arvense. Ik ben hier net mee gestart, dus kan nog geen resultaat melden.
Mijn prolactinegehalte laat ik de komende tijd regelmatig controleren, ik hoop dat het bij een microformaatje blijft, mijn zorg is , dat het toch uitgroeit tot een macrotumor en dat ik een beschadigde oogzenuw krijg. Als het prolactine binnen de perken blijft dan leef ik er zo wel mee totdat ik voorbij de overgang ben, in de hoop dat het dan volledig hormonaal rustig wordt.
Mocht het prolactinegehalte gevaarlijk hoog worden dan zal ik wel weer aan de Norprolac moeten, maar dan met grote tegenzin!
Achteraf had ik nooit moeten starten met die rottabletten, hadden de afgelopen jaren waarschijnlijk stukken mooier geweest, energieker.
Maar je slikt het, omdat het wordt voorgeschreven, omdat dat het middel is wat je nou éénmaal bij zo'n tumor voorschrijft. Ik had liever geen menstruatie gehad en misschien wat kans op botontkalking dan wat ik de afgelopen zeven jaar heb meegemaakt door die tabletten.
Iedereen zal het anders ervaren.....ik heb mijn verhaal maar eens opgeschreven in de hoop dat anderen wat aan deze ervaringen hebben. Ik heb in ieder geval veel herkend in de ervaringen van de andere mensen die hier opgeschreven hebben.
Van af 1991 heb ik ong 5 jaar norprolac gebruikt. Was in het begin moe en slaperig, maar ging snel over. De preciese dosering weet ik niet meer. Na een MRI bleek de erwt grootte tumor kapot te zij en mijn prolactine heel laag. Gestopt met de norprolac. Is dit nog steeds laag (0,27). Ga nog wel elk jaar naar de endocrinoloog en eens in de 6 jaar een MRI. Heb nergens meer l[lees meer...]ast van
Anderhalf jaar geleden is er bij mij een microprolactinoom vastgesteld. Nou waren we bezig met afbouwen omdat mijn bloedwaardes weer goed waren. Helaas bij een kwart tablet kwamen klachten terug en steeg het prolactine gehalte in het bloed. Dus nu weer op oude dosering. Bijwerkingen bij mij zijn erg moe, en een stoned gevoel de dag daarna. Klachten zijn 2 dagen na inname w[lees meer...]eer afgenomen.
ik heb dit medicijn een tijdje gebruikt voor het krimpen van het prolactinoom die in de hypofyse zit.
Kreeg barstende koppijnen, héél veel krampen in mijn benen, ook werd ik er héél zenuwachtig van en werkte alles op mijn zenuwen.
Mijn libido schoot echt teveel in de hoogte zodat ik een beetje een bitch werd.
Uiteindelijk heb ik nadat de bloedwaarden goed stonden er 1 [lees meer...]jaar mee gestopt. Dat maakte me terug wat menselijk.
Maar nu na 1 jaar, de vermoeidheid is ongelofelijk erg, de tumor is van 3 mm naar 6 mm gegaan en ik heb duizeligheid en oorsuizen .
Uiteindelijk zal ik terug medicijnen moeten nemen, ofwel een operatie?
Ziekten met de meeste ervaringen
| Anticonceptie / zwangerschapspreventie (3105) |
| Angst & paniekstoornis (2723) |
| Depressie (2562) |
| Hoge bloeddruk (1896) |
| Blaasontsteking (1362) |
| ADHD (1300) |
| Hoog cholesterol (1173) |
| Acne/puistjes (1169) |
| Diabetes type 2 (1157) |
| Slapeloosheid (1153) |
| Migraine (1060) |
| Zenuwpijn (981) |
| Stoppen met roken (910) |
| ADD (900) |
| Angststoornis (815) |
| COVID-19 (777) |
| Astma (752) |
| Trage schildklier (696) |
| Epilepsie (694) |
| Allergie (679) |
| Depressiviteit (618) |
De reviews op deze pagina zijn door de gebruikers gegenereerd en vervolgens gelezen en aangepast alvorens goedkeuring, om zo te voldoen aan onze standaarden wat betreft een review voor een medicijn. Voor het delen van ervaringen is geen medische kennis noodzakelijk. Op deze manier geven de reviews alleen een beeld van de ervaring van de schrijvers en niet die van de eigenaar van deze website. Denk er aan dat de ervaringen kunnen verschillen van persoon tot persoon en dat u voor medisch advies altijd contact op moet nemen met uw arts of apotheker.
Volg ons op...