Ik heb dé myastenia Gravis sinds 2014. Diverse behandelingen gehad bv oog lid correctie ,mijn ogen vielen dicht. Medicijnen neoral 2x 100 MG cellcept 2x2 500 MG mestinon 60 MG 8x per dag pretnison 30 mg. Na 2 jaar begonnen met afbouw medicijnen. Neoral naar 1x 100 MG pretnison naar 5 MG Meston naar 3x 60 MG let wel de afbouw is langzaam en onder toezicht van de neuro[lees meer...]loog gegaan. Ik Blijf veel wandelen en Blijf in beweging wandel . Helaas kan ik geen kracht meer uitoefenen en mis ik. Ook het langdurig vasthouden van partituren bij het koor 2 minuten isaleen probleem je ogen zien dubbel en dat ook weer een handicap voor het lezen. Kortom je moet er mee leren leven en je leven aanpassen aan deze ziekte. Naast deze MG heb ik ook ernstig hartfalen en dat is moelijk om mee te leven maar houdt de moed erin. Met vriendelijke groet Ik heb dé myastenia Gravis sinds 2014. Diverse behandelingen gehad bv oog lid correctie ,mijn ogen vielen dicht. Medicijnen neoral 2x 100 MG cellcept 2x2 500 MG mestinon 60 MG 8x per dag pretnison 30 mg. Na 2 jaar begonnen met afbouw medicijnen. Neoral naar 1x 100 MG pretnison naar 5 MG Meston naar 3x 60 MG let wel de afbouw is langzaam en onder toezicht van de neuroloog gegaan. Ik Blijf veel wandelen en Blijf in beweging wandel . Helaas kan ik geen kracht meer uitoefenen en mis ik. Ook het langdurig vasthouden van partituren bij het koor 2 minuten isaleen probleem je ogen zien dubbel en dat ook weer een handicap voor het lezen. Kortom je moet er mee leren leven en je leven aanpassen aan deze ziekte. Naast deze MG heb ik ook ernstig hartfalen en dat is moelijk om mee te leven maar houdt de moed erin. Met vriendelijke groet

Problemen sinds februari 2019. Dagelijks darmspoelen noodzakelijk. Loop (bijna) dagelijks met beenzak voor opvang urine. Problemen sinds februari 2019. Dagelijks darmspoelen noodzakelijk. Loop (bijna) dagelijks met beenzak voor opvang urine.

Mestinon helpt voor de kwaal. Slikken kauwen en stemgebruik gaat nog steeds goed. Wel met prednisolon 20 mg momenteel. Met 60 mg begonnen. Momenteel ben ik nog aan het afbouwen. Alleen 60 mg. mestinon nog niet. Ook atropine 2x 2,5 ml per dag. Ook voor het hoesten en kortademigheid z.n 2 tot 4 pufjes per dag. Mestinon helpt voor de kwaal. Slikken kauwen en stemgebruik gaat nog steeds goed. Wel met prednisolon 20 mg momenteel. Met 60 mg begonnen. Momenteel ben ik nog aan het afbouwen. Alleen 60 mg. mestinon nog niet. Ook atropine 2x 2,5 ml per dag. Ook voor het hoesten en kortademigheid z.n 2 tot 4 pufjes per dag.

Ik heb sinds mijn 11e de spierziekte MG geopereerd aan mijn thymus(geen kanker) moet ondanks alles nog steeds letten op mijn rustmomenten/ontspanning. Bij MG moet je blijven communiceren met je lichaam/partner/familie/arts over je energie en het gebrek eraan. Ik heb sinds mijn 11e de spierziekte MG geopereerd aan mijn thymus(geen kanker) moet ondanks alles nog steeds letten op mijn rustmomenten/ontspanning. Bij MG moet je blijven communiceren met je lichaam/partner/familie/arts over je energie en het gebrek eraan.

Na plotseling dubbel zien in rechteroog, na bloedtest Myastenia gravis gevonden. na 3 weken mestinon gebruik geen resultaat. Toen een pretnison boost van 1.5 week, gezicht weer goed. in 2 weken afbouwen van 60m/gram naar nul. Nu na 2 maanden geen klachten, en gestopt met Mestinon. Na plotseling dubbel zien in rechteroog, na bloedtest Myastenia gravis gevonden. na 3 weken mestinon gebruik geen resultaat. Toen een pretnison boost van 1.5 week, gezicht weer goed. in 2 weken afbouwen van 60m/gram naar nul. Nu na 2 maanden geen klachten, en gestopt met Mestinon.

Man, 62 jr. Bij mij is MG in 2017 ontdekt tijdens stress periode (op werk en privé). Na 3 maanden onderzoek werd het in het bloed ontdekt. Had niet veel langer moeten duren want ik was er erg slecht aan toe. Kon bijna niet meer slikken en dus al 10kg afgevallen. 2x op ademhaling geslagen, maar dat ging met rust weer over. Opname in zkh voor inregelen medicatie: 5x60mg Mes[lees meer...]tinon, 1x Pantoprazol 40mg en 3x Azathioprine 50mg. (Na eerst 1 jaar Prednison geslikt te hebben + Mestinon) Ik ben nu weer met de medicatie aan het afbouwen en dit gaat goed. 30-60-30mg Mestinon en nog 3x25mg Azathioprine. Man, 62 jr. Bij mij is MG in 2017 ontdekt tijdens stress periode (op werk en privé). Na 3 maanden onderzoek werd het in het bloed ontdekt. Had niet veel langer moeten duren want ik was er erg slecht aan toe. Kon bijna niet meer slikken en dus al 10kg afgevallen. 2x op ademhaling geslagen, maar dat ging met rust weer over. Opname in zkh voor inregelen medicatie: 5x60mg Mestinon, 1x Pantoprazol 40mg en 3x Azathioprine 50mg. (Na eerst 1 jaar Prednison geslikt te hebben + Mestinon) Ik ben nu weer met de medicatie aan het afbouwen en dit gaat goed. 30-60-30mg Mestinon en nog 3x25mg Azathioprine.