- Eerste paar weken getracht borstvoeding te geven (i.v.m. in de familie voorkomende allergieën zoals huis- en huidstof en eczeem) dit is niet gelukt - Overgestapt op flesvoeding; nutrilon; werd niet door haar verdragen; veel krampen, huilde veel ’s avonds en met name ’s nachts - Overgestapt op lichter verteerbare voeding; farilon; ging het beter - Heeft bij 6 weken ope[lees meer...]n eczeem op haar wangen - Heeft vanaf dan regelmatig eczeem plekken ook op armen/benen - Heeft een trage stoelgang - Is ’s nachts een onrustige slaper (tot ca. 5 jaar gemiddeld 3 – 5 x wakker per nacht) - Na overstap naar vaste voeding lustte ze alles - Was extreem bevattelijk voor verkoudheden en virussen (zat op een kinderdagverblijf vanaf 9 maanden tot 4 jaar) vaak “ziek, zwak en misseljk” Dat laatste letterlijk (is nog steeds zo) - Heeft 3x waterpokken gehad; bij 9 maanden, ca. 2 jaar en ca. 3 jaar - Na de 2x waterpokken direct er achteraan een darmvirus gehad; kon niets binnenhouden zat tegen uitdroging aan; gelukkig net voor het kritieke punt stopte het spugen. Is toen 6 weken niet naar het kinderdagverblijf geweest. - (bij 9 mnd. Oogafwijking geconstateerd, na jarenlange halfjaarlijkse controle op 4 jarige leeftijd vastgesteld in het UMCU dat het hier het sydrome van Duane betrof (aangeboren afwijking), niet volgroeid zijn van de oogzenuw in linkeroog. Gevolg; oog draait weg bij zoeken van beeld, gezichtveld geen 180 maar 90 graden. Oogafwijking is in de loop van de jaren nauwelijks tot niet zichtbaar meer. Geen enkele hinder van.) - Op 8 jarige leeftijd toen haar broertje van 3 jaar waterpokken had kreeg zij een extreme vorm van impetigo op onderkant billen, dijen, knieën - Op 9,5 jaar vlak voor de zomervakantie; astmatische bronchitis, vanaf dat moment aan de astma medicijnen (inhalator e.d. pufjes) extreem veel verkoudheidsklachten met longklachten , misselijkheid en spugen. - Hele middelbare schooltijd extreem veel ziek thuis geweest vanwege “niet lekker in d’r vel zitten”, benauwdheden, misselijkheid, vermoeidheid. Volgens huisarts te verklaren door haar gevoelige natuur en haar astma. - Aan het eind van haar middelbare schooltijd 16/17 jaar steeds meer darmklachten altijd met misselijkheid, extreem snel moe/vutloos en depressief. - Begon steeds meer te klagen over het feit dat ze van eten zich niet lekker ging voelen; verdroeg geen vlees meer, klaagde vaak na het eten over buikpijn en misselijkheid. - Tijdens stage op Curacao; HAL huidinfectie opgelopen die ondanks medicatie moeilijk stop te zetten was. Darmstilstand gehad. - Na terugkomst in Nederland in de medische molen terecht gekomen; bij internist in het Antonius Ziekenhuis Oudenrijn/Nieuwegein/Overvecht - Diagnose gluten en lactose intolerantie (voorjaar 2010); dieet + (pijn-)medicatie - Na meerdere afspraken bij de internist en dietiste volledig overgestapt op glutenvrij en soja...melkeiwit blijft ook heftig reageren - Januari 2011 Verhuisd naar Curacao; staat daar verder onder controle - April 2011 extreme vorm van eczeem met hoge koorts etc; alleen te stoppen met injecties en prednison - Augustus 2011 voor controle in Nederland; nog meer (voedsel / inhalatie)allergieën / intoleranties ontdekt (bij internist en dermatoloog); de lijst bestaat nu uit : gluten, lactose, melkeiwit, kabeljauw (wit vis), hooikoorts, huisstofmijt, dieren (honden en katten) advies doorgaan met prednison; maar proberen af te bouwen - Ook blijkt; allergisch voor vis in het algemeen en reageert ook heftig op kunstmatige kleurstoffen en conserveringsmiddelen - Vanaf september 2011 Afbouw prednison lukt niet; extreme eczeem komt telkens heftig terug. Nog steeds regelmatig ziek - Verder onderzoek - controle bij dermatoloog op Curacao ; blijkt ook nog eens allergisch voor chroom en nikkel - Na een half jaar prednison advies ; Start met volgend middel ciclosporine – neoral, slikt hier nu langere tijd 300 gram per dag van en kalmeert tot op zekere hoogte - Probeert voor zolang het goed gaat ciclosporine - neoral, bijwerkingen ; de eerste paar dagen het gevoel alsof zij in brand stond, toch besloten niet de arts de bellen en door te zetten. voor nu ; nog meer vermoeid, landurige hoofdpijn, ziek, zwak en misselijk maar dit is zij ook zonder medicatie, Ciclosporine - neoral onderukt tot dusver de heftige reacties van haar lichaam - Kan niet zonder medicatie maar zelfs met medicatie is ze vaak ziek en ze wordt steeds zieker, dit is niet meer te doen zo, we blijven doorgaan met onderzoeken, we hopen een second opinion te krijgen in het St Radbout.... Wie herkent zich hierin? - Eerste paar weken getracht borstvoeding te geven (i.v.m. in de familie voorkomende allergieën zoals huis- en huidstof en eczeem) dit is niet gelukt - Overgestapt op flesvoeding; nutrilon; werd niet door haar verdragen; veel krampen, huilde veel ’s avonds en met name ’s nachts - Overgestapt op lichter verteerbare voeding; farilon; ging het beter - Heeft bij 6 weken open eczeem op haar wangen - Heeft vanaf dan regelmatig eczeem plekken ook op armen/benen - Heeft een trage stoelgang - Is ’s nachts een onrustige slaper (tot ca. 5 jaar gemiddeld 3 – 5 x wakker per nacht) - Na overstap naar vaste voeding lustte ze alles - Was extreem bevattelijk voor verkoudheden en virussen (zat op een kinderdagverblijf vanaf 9 maanden tot 4 jaar) vaak “ziek, zwak en misseljk” Dat laatste letterlijk (is nog steeds zo) - Heeft 3x waterpokken gehad; bij 9 maanden, ca. 2 jaar en ca. 3 jaar - Na de 2x waterpokken direct er achteraan een darmvirus gehad; kon niets binnenhouden zat tegen uitdroging aan; gelukkig net voor het kritieke punt stopte het spugen. Is toen 6 weken niet naar het kinderdagverblijf geweest. - (bij 9 mnd. Oogafwijking geconstateerd, na jarenlange halfjaarlijkse controle op 4 jarige leeftijd vastgesteld in het UMCU dat het hier het sydrome van Duane betrof (aangeboren afwijking), niet volgroeid zijn van de oogzenuw in linkeroog. Gevolg; oog draait weg bij zoeken van beeld, gezichtveld geen 180 maar 90 graden. Oogafwijking is in de loop van de jaren nauwelijks tot niet zichtbaar meer. Geen enkele hinder van.) - Op 8 jarige leeftijd toen haar broertje van 3 jaar waterpokken had kreeg zij een extreme vorm van impetigo op onderkant billen, dijen, knieën - Op 9,5 jaar vlak voor de zomervakantie; astmatische bronchitis, vanaf dat moment aan de astma medicijnen (inhalator e.d. pufjes) extreem veel verkoudheidsklachten met longklachten , misselijkheid en spugen. - Hele middelbare schooltijd extreem veel ziek thuis geweest vanwege “niet lekker in d’r vel zitten”, benauwdheden, misselijkheid, vermoeidheid. Volgens huisarts te verklaren door haar gevoelige natuur en haar astma. - Aan het eind van haar middelbare schooltijd 16/17 jaar steeds meer darmklachten altijd met misselijkheid, extreem snel moe/vutloos en depressief. - Begon steeds meer te klagen over het feit dat ze van eten zich niet lekker ging voelen; verdroeg geen vlees meer, klaagde vaak na het eten over buikpijn en misselijkheid. - Tijdens stage op Curacao; HAL huidinfectie opgelopen die ondanks medicatie moeilijk stop te zetten was. Darmstilstand gehad. - Na terugkomst in Nederland in de medische molen terecht gekomen; bij internist in het Antonius Ziekenhuis Oudenrijn/Nieuwegein/Overvecht - Diagnose gluten en lactose intolerantie (voorjaar 2010); dieet + (pijn-)medicatie - Na meerdere afspraken bij de internist en dietiste volledig overgestapt op glutenvrij en soja...melkeiwit blijft ook heftig reageren - Januari 2011 Verhuisd naar Curacao; staat daar verder onder controle - April 2011 extreme vorm van eczeem met hoge koorts etc; alleen te stoppen met injecties en prednison - Augustus 2011 voor controle in Nederland; nog meer (voedsel / inhalatie)allergieën / intoleranties ontdekt (bij internist en dermatoloog); de lijst bestaat nu uit : gluten, lactose, melkeiwit, kabeljauw (wit vis), hooikoorts, huisstofmijt, dieren (honden en katten) advies doorgaan met prednison; maar proberen af te bouwen - Ook blijkt; allergisch voor vis in het algemeen en reageert ook heftig op kunstmatige kleurstoffen en conserveringsmiddelen - Vanaf september 2011 Afbouw prednison lukt niet; extreme eczeem komt telkens heftig terug. Nog steeds regelmatig ziek - Verder onderzoek - controle bij dermatoloog op Curacao ; blijkt ook nog eens allergisch voor chroom en nikkel - Na een half jaar prednison advies ; Start met volgend middel ciclosporine – neoral, slikt hier nu langere tijd 300 gram per dag van en kalmeert tot op zekere hoogte - Probeert voor zolang het goed gaat ciclosporine - neoral, bijwerkingen ; de eerste paar dagen het gevoel alsof zij in brand stond, toch besloten niet de arts de bellen en door te zetten. voor nu ; nog meer vermoeid, landurige hoofdpijn, ziek, zwak en misselijk maar dit is zij ook zonder medicatie, Ciclosporine - neoral onderukt tot dusver de heftige reacties van haar lichaam - Kan niet zonder medicatie maar zelfs met medicatie is ze vaak ziek en ze wordt steeds zieker, dit is niet meer te doen zo, we blijven doorgaan met onderzoeken, we hopen een second opinion te krijgen in het St Radbout.... Wie herkent zich hierin?

Gebruik ieder jaar een kuurtje neoral gedurende de zomer. Ik heb zeer ernstige psoriasis en ik ben er in de zomer altijd volledig van af. 2 weken na start van de kuur ben ik psoriasis vrij! Bijwerkingen in het begin zoals brandende handen/voeten zijn vervelend maar gaan na een paar weken weg. Ik kreeg wel last van een hoge bloeddruk maar daar heb ik bloeddruk verlagers voo[lees meer...]r gekregen. En veel last van haargroei op ongewenste plekken. Maar goed, voor een psoriasis vrije zomer heb ik het er graag voor over! Gebruik ieder jaar een kuurtje neoral gedurende de zomer. Ik heb zeer ernstige psoriasis en ik ben er in de zomer altijd volledig van af. 2 weken na start van de kuur ben ik psoriasis vrij! Bijwerkingen in het begin zoals brandende handen/voeten zijn vervelend maar gaan na een paar weken weg. Ik kreeg wel last van een hoge bloeddruk maar daar heb ik bloeddruk verlagers voor gekregen. En veel last van haargroei op ongewenste plekken. Maar goed, voor een psoriasis vrije zomer heb ik het er graag voor over!

Na jaren te hebben geworsteld net eczeem, ik mezelf begon op te sluiten in de winter en de deur plat blijven lopen besloot ik dat de maat vol was. Na het opzoeken van dit medicijn besloot ik het hierover met mijn arts te hebben, hij vond het na alles wat ik geprobeerd heb de moeite waard. Inmiddels slik ik bijna 2 maand neoral na een prednisonkuur waarbij mijn eczeem we[lees meer...]g was. Met neoral bleef mijn eczeem weg en was ik voor het eerst in 10 jaar eczeemvrij, echter maar voor korte duur. Na een maand kreeg ik weer klachten van eczeem en krijg ik ook bijwerkingen, duizelingen, moeheid, beven, ik kan overal nog mee leven maar leuk is anders. Nu afwachten, ik had gehoopt dat neoral mijn leven zou veranderen zoal sik zo vaak op internet heb gelezen maar bij mij doet het dit niet. Ik slik 2x 200 mg dus ophogen mag en kan niet. Het innemen van de capsules is wennen, de 1e keer ging ik over mijn nek van de geur, echter inmiddels gaat het beter en draai ik mijn hand er niet meer voor om. Ze ruiken gewoon vies maar het slikken is (was?) voor een goed doel. Na jaren te hebben geworsteld net eczeem, ik mezelf begon op te sluiten in de winter en de deur plat blijven lopen besloot ik dat de maat vol was. Na het opzoeken van dit medicijn besloot ik het hierover met mijn arts te hebben, hij vond het na alles wat ik geprobeerd heb de moeite waard. Inmiddels slik ik bijna 2 maand neoral na een prednisonkuur waarbij mijn eczeem weg was. Met neoral bleef mijn eczeem weg en was ik voor het eerst in 10 jaar eczeemvrij, echter maar voor korte duur. Na een maand kreeg ik weer klachten van eczeem en krijg ik ook bijwerkingen, duizelingen, moeheid, beven, ik kan overal nog mee leven maar leuk is anders. Nu afwachten, ik had gehoopt dat neoral mijn leven zou veranderen zoal sik zo vaak op internet heb gelezen maar bij mij doet het dit niet. Ik slik 2x 200 mg dus ophogen mag en kan niet. Het innemen van de capsules is wennen, de 1e keer ging ik over mijn nek van de geur, echter inmiddels gaat het beter en draai ik mijn hand er niet meer voor om. Ze ruiken gewoon vies maar het slikken is (was?) voor een goed doel.

Ik ben al tien jaar ziek,en gebruik al acht jaar dit med,soms met pretnison al het slechter gaat.ik weet dat het niet een fijn middel is maar er bleef weinig anders over.het geeft wel bijwerkingen maar daar leer je dan ook wel mee leven ,ik voel me nu toch veel beter dan de eerste jaren,ben wel vaak moe. Ik ben al tien jaar ziek,en gebruik al acht jaar dit med,soms met pretnison al het slechter gaat.ik weet dat het niet een fijn middel is maar er bleef weinig anders over.het geeft wel bijwerkingen maar daar leer je dan ook wel mee leven ,ik voel me nu toch veel beter dan de eerste jaren,ben wel vaak moe.

Mijn hele leven al eczeem en met Neoral, na 3 dagen geen jeuk meer, binnen 1week geen eczeem meer, voor het eerst een nacht doorgeslapen en uitgerust wakker geworden. Ik heb nu een heel ander leven. Maar er zijn ook bijwerkingen, vermoeidheid( dat is nu weg), tintelingen in handen en voeten en de vervelendste, de "pijn"op de borst en verkramping in mijn keel als ik me insp[lees meer...]an(dit is wel minder geworden). Gelukkig reageer ik er goed op, bloeddruk en nieren. Hopelijk hoef ik niet meer te stoppen. Ik heb meer zelfvertrouwen en heb nu de keuze of ik snel ga douchen zonder insmeren of lekker uitgebreid met smeren. Wel een droge huid, hiervoor gebruik ik producten van La Roche-Posay. Mijn hele leven al eczeem en met Neoral, na 3 dagen geen jeuk meer, binnen 1week geen eczeem meer, voor het eerst een nacht doorgeslapen en uitgerust wakker geworden. Ik heb nu een heel ander leven. Maar er zijn ook bijwerkingen, vermoeidheid( dat is nu weg), tintelingen in handen en voeten en de vervelendste, de "pijn"op de borst en verkramping in mijn keel als ik me inspan(dit is wel minder geworden). Gelukkig reageer ik er goed op, bloeddruk en nieren. Hopelijk hoef ik niet meer te stoppen. Ik heb meer zelfvertrouwen en heb nu de keuze of ik snel ga douchen zonder insmeren of lekker uitgebreid met smeren. Wel een droge huid, hiervoor gebruik ik producten van La Roche-Posay.

In het boekje staan veel bijwerkingen die je erg laten schrikken. Ik had amper last van bijwerkingen. De bijwerkingen die ik had: Tintelingen handen en voeten, m.n. na lang stil zitten Algehele moeheid. In het boekje staan veel bijwerkingen die je erg laten schrikken. Ik had amper last van bijwerkingen. De bijwerkingen die ik had: Tintelingen handen en voeten, m.n. na lang stil zitten Algehele moeheid.

Neoral heb ik ruim 13 jaar gebruikt en zelfs tijdens de zwangerschap! Dit onder goede begeleiding van een gyn en alle andere artsen en alles wat er kon gebeuren is NIET gebeurt en mijn meisje is nu inmiddels 7 jaar en kern gezond!! Wel heeft ze na geboorte in zh gelegen omdat ze wel wilde drinken maar alles er dubbel en dwars uitkwam dus onderzoeken maar, waarschijnlijk [lees meer...]heeft ze afmoeten kicken van de neoral. Zelf heb ik veel klachten gehad alleen ja wat wil je? Mijn klachten: haar groei(snor/baard en op andere plaatsen) dik opgezwollen gezicht borsten en toename gewicht, snel duizelig hoofdpijn en ga zo maar door. ondanks dat heeft het mij geholpen en heb ik alles voor luief genomen maar er zijn mensen die er echt slecht op reageren. Neoral heb ik ruim 13 jaar gebruikt en zelfs tijdens de zwangerschap! Dit onder goede begeleiding van een gyn en alle andere artsen en alles wat er kon gebeuren is NIET gebeurt en mijn meisje is nu inmiddels 7 jaar en kern gezond!! Wel heeft ze na geboorte in zh gelegen omdat ze wel wilde drinken maar alles er dubbel en dwars uitkwam dus onderzoeken maar, waarschijnlijk heeft ze afmoeten kicken van de neoral. Zelf heb ik veel klachten gehad alleen ja wat wil je? Mijn klachten: haar groei(snor/baard en op andere plaatsen) dik opgezwollen gezicht borsten en toename gewicht, snel duizelig hoofdpijn en ga zo maar door. ondanks dat heeft het mij geholpen en heb ik alles voor luief genomen maar er zijn mensen die er echt slecht op reageren.

Meer haargroei en opgeblazen gevoel. Soms erg moe, branderige voeten. Eerste keer leek wel een wondermiddel voor mijn psoriasis, alles verdween binnen 10 dagen of 2 weken. Wisselend met andere medicijnen toch 5 jaar gebruikt, maar efect werd steeds minder. Meer haargroei en opgeblazen gevoel. Soms erg moe, branderige voeten. Eerste keer leek wel een wondermiddel voor mijn psoriasis, alles verdween binnen 10 dagen of 2 weken. Wisselend met andere medicijnen toch 5 jaar gebruikt, maar efect werd steeds minder.