Ik heb met verbazing het stuk gelezen uit 2017 over het falen van het beenmerg door het gebruik van thiosix . Ook bij mij is dit gebeurd! Ik zou hier heel graag meer over horen . Ik zit nog midden in het proces en artsen schijnen hier niet veel ervaring in te hebben. Wie kan mij informatie geven over het herstel ? Ik heb met verbazing het stuk gelezen uit 2017 over het falen van het beenmerg door het gebruik van thiosix . Ook bij mij is dit gebeurd! Ik zou hier heel graag meer over horen . Ik zit nog midden in het proces en artsen schijnen hier niet veel ervaring in te hebben. Wie kan mij informatie geven over het herstel ?

De opvlammingen blijven komen en overgemoeidheid speelt een grote rol. Ook huidontstekingen vorm van eczeem. Rode vlekken die blauw worden vanaf de knie tot onder de voet. Nu al 5 maanden. Dermatoloog geweest, zalf gehad maar help niet. Heel vaak door mijn rug gegaan. gewrichtsontstekingen in knie en schouder De opvlammingen blijven komen en overgemoeidheid speelt een grote rol. Ook huidontstekingen vorm van eczeem. Rode vlekken die blauw worden vanaf de knie tot onder de voet. Nu al 5 maanden. Dermatoloog geweest, zalf gehad maar help niet. Heel vaak door mijn rug gegaan. gewrichtsontstekingen in knie en schouder

In zomer 2020 gestart met Azathioprine maar bij verhogen van dosis acuut gestopt iom MDLarts vanwege altvleesklier ontsteking veroorzaakt door dit middel. In december 2020 begonnen met Thiosix 1x daags 'savonds 1 tablet van 20mg. Darmklachten zijn sindsdien niet meer aanwezig, maar wel een opstapeling van bijwerkingen. In de periode februari/maart oogontsteking, reg[lees meer...]elmatig neusbloedingen , Veel last van eczeemklachten (die ik in het verleden ook had maar dit was redelijk onder controle. Toen begon de bovenzijde van mijn handen te jeuken (eerst kleine bultjes die van lichtblauw naar donkerpaars verkleurde) Ikzelf dacht dat ik onderhuidse bloedinkjes had maar blijkt een allergische reactie te zijn op de medicatie. Vervolgens ook blauwe verkleuring op tenen. Ook verspreidde de blauw/paarse kleur zich uit over mijn vingers. Vervolgens veel eczeem plekken (kleine jeukplekjes) In gezicht, op de rug, op voeten en handen/polsen. Ook veel meer last van gewrichten in bekkenomgeving, schouderbladen, nek, borstbeen, heupen. (diverse malen het gevoel dat ik door mijn rug ga en stekende en zeurende pijn ervaar. Ook voelde ik mij in liet meer lekker in mijn vel te zitten, vaak misselijkheidsgevoel en koortsig gevoel en meer vermoeidsheidklachten dan voorheen. Uiteindelijk is biopt genomen van handen en bleek dit een allergische reactie te zijn op Thiosix. Vervolgens op 5 mei 2021 acuut gestopt met Thiosix en binnen een week al merkbare verbetering. Herstel van de huid, minder jeukklachten, minder vermoeid. Wel nog gewrichtsklachten. In zomer 2020 gestart met Azathioprine maar bij verhogen van dosis acuut gestopt iom MDLarts vanwege altvleesklier ontsteking veroorzaakt door dit middel. In december 2020 begonnen met Thiosix 1x daags 'savonds 1 tablet van 20mg. Darmklachten zijn sindsdien niet meer aanwezig, maar wel een opstapeling van bijwerkingen. In de periode februari/maart oogontsteking, regelmatig neusbloedingen , Veel last van eczeemklachten (die ik in het verleden ook had maar dit was redelijk onder controle. Toen begon de bovenzijde van mijn handen te jeuken (eerst kleine bultjes die van lichtblauw naar donkerpaars verkleurde) Ikzelf dacht dat ik onderhuidse bloedinkjes had maar blijkt een allergische reactie te zijn op de medicatie. Vervolgens ook blauwe verkleuring op tenen. Ook verspreidde de blauw/paarse kleur zich uit over mijn vingers. Vervolgens veel eczeem plekken (kleine jeukplekjes) In gezicht, op de rug, op voeten en handen/polsen. Ook veel meer last van gewrichten in bekkenomgeving, schouderbladen, nek, borstbeen, heupen. (diverse malen het gevoel dat ik door mijn rug ga en stekende en zeurende pijn ervaar. Ook voelde ik mij in liet meer lekker in mijn vel te zitten, vaak misselijkheidsgevoel en koortsig gevoel en meer vermoeidsheidklachten dan voorheen. Uiteindelijk is biopt genomen van handen en bleek dit een allergische reactie te zijn op Thiosix. Vervolgens op 5 mei 2021 acuut gestopt met Thiosix en binnen een week al merkbare verbetering. Herstel van de huid, minder jeukklachten, minder vermoeid. Wel nog gewrichtsklachten.

Al veel medicatie geprobeerd, werkte niet goed genoeg/teveel bijwerkingen/kon er niet tegen. In oktober 2020 gestart met Thiosix 20mg. Merkte al snel bijwerkingen zoals misselijkheid, minder eetlust, vermoeidheid, licht ontstoken ogen en na een maand gebruik voor mijn gevoel wel flinke haaruitval. Ik dacht daar gaan we weer. Ik nam altijd 1 tablet 's ochtends in op een leg[lees meer...]e maag. Na melding van deze bijwerkingen aan mijn dokter, is er besloten om het te spreiden over de dag, dus 10mg 's ochtends en 10mg 's avonds. Hierdoor werden de bijwerkingen al snel minder, en heb nu eigenlijk nergens meer last van behalve van af en toe nog wat typische crohn-klachten, maar daar kan ik mee leven. Met andere woorden: het was even doorzetten, maar heb eindelijk iets gevonden wat werkt voor mij. Al veel medicatie geprobeerd, werkte niet goed genoeg/teveel bijwerkingen/kon er niet tegen. In oktober 2020 gestart met Thiosix 20mg. Merkte al snel bijwerkingen zoals misselijkheid, minder eetlust, vermoeidheid, licht ontstoken ogen en na een maand gebruik voor mijn gevoel wel flinke haaruitval. Ik dacht daar gaan we weer. Ik nam altijd 1 tablet 's ochtends in op een lege maag. Na melding van deze bijwerkingen aan mijn dokter, is er besloten om het te spreiden over de dag, dus 10mg 's ochtends en 10mg 's avonds. Hierdoor werden de bijwerkingen al snel minder, en heb nu eigenlijk nergens meer last van behalve van af en toe nog wat typische crohn-klachten, maar daar kan ik mee leven. Met andere woorden: het was even doorzetten, maar heb eindelijk iets gevonden wat werkt voor mij.

Beste mensen, Ik gebruik de thiosix nu enkele maanden en ben best wel blij met het medicijn! Mijn ontsteking waarde was erg goed de laatste keer dus echt top. Nu was mijn vraag hebben jullie ook last van gewicht schommeling en heel veel honger? Ook krijg ik elke x aften in mijn mond. Weet niet of dit er ook mee te maken kan hebben. Beste mensen, Ik gebruik de thiosix nu enkele maanden en ben best wel blij met het medicijn! Mijn ontsteking waarde was erg goed de laatste keer dus echt top. Nu was mijn vraag hebben jullie ook last van gewicht schommeling en heel veel honger? Ook krijg ik elke x aften in mijn mond. Weet niet of dit er ook mee te maken kan hebben.

Hoewel ik regelmatig vergeet een tablet in te nemen, zijn de ontstekingswaarden heel erg gedaald door dit middel. Ik neem hierbij iedere ochtend een beker Kefir en denk zelf dat mij dit ook goed doet. Ben ook van plan om aan mijn darm specialist voor te stellen het een tijdje zonder medicijn maar met Kefir te proberen. Ik heb geen kale plekken maar de haaruitval is wel e[lees meer...]en erg vervelende bijwerking. Hoewel ik regelmatig vergeet een tablet in te nemen, zijn de ontstekingswaarden heel erg gedaald door dit middel. Ik neem hierbij iedere ochtend een beker Kefir en denk zelf dat mij dit ook goed doet. Ben ook van plan om aan mijn darm specialist voor te stellen het een tijdje zonder medicijn maar met Kefir te proberen. Ik heb geen kale plekken maar de haaruitval is wel een erg vervelende bijwerking.

Gebruik het nu 1 maand samen met Remicade erg veel kramp Gebruik het nu 1 maand samen met Remicade erg veel kramp

Na een maand gebruiken van Thiosix werd ik erg ziek. Mijn beenmerg maakte geen cellen meer aan, waardoor ik 3 weken lang in het ziekenhuis heb moeten liggen en 8 bloedtransfusie's heb moeten ondergaan. Mijn HB was op het laagste 3.7 en mijn trombo's 8. Ik werd goed in de gaten gehouden omdat er zomaar ergens in me lichaam een bloeding kon ontstaan. Ik had geen weerstand [lees meer...]waardoor ik een keelontsteking kreeg en een abces bij mijn amandelen. Mijn amandelen en het abces zijn na de 3 weken ziekenhuis opname verwijderd. Ook was ik erg overgevoelig en kreeg ik hele heftige antibiotica uitslag ( die bestreden moest worden met prednison) en gal bulten ( van de bloedtransfusie). Doormiddel van een beenmergpunctie en bloedonderzoek hebben ze uiteindelijk bepaald dat dit komt door een bepaalde afwijking van een gen ( TPMT ). Door deze afwijking heb ik eigenlijk een overdosis van dit medicijn gehad. In de maand voor mijn ziekenhuis opname voelde ik mij erg vermoeid, futloos en had ik last van oorsuizen. Ook kreeg ik erg snel grote blauwe plekken en bij het optillen van zware dingen puntbloedingen op mijn handen ( ik dacht er toen die tijd verder niets van omdat ik bezig was met een verbouwing op het werk ). Ook werd ik in de gaten gehouden door mijn arts die mij bloed liet prikken. Dit is normaal bij het gebruik van thiosix. Bij de 1ste meting was mijn HB iets verlaagd, maar verder was er niet veel aan de hand. In het ziekenhuis waar ik ben opgenomen hadden ze dit nog nooit eerder meegemaakt terwijl mijn arts vertelde dat hij dit medicijn al 40 jaar gebruikt bij patiënten. Ik wil met mijn bericht mensen waarschuwen goed op te letten of je deze bijwerkingen hebt en vroeg in te grijpen wanneer je het niet vertrouwd. Dit bespaard je namelijk zoals je hierboven kunt lezen een hoop ellende😜. Ik ben gelukkig een nuchter persoon die zich niet snel laat kennen, maar het blijft zuur om te weten dat 1 simpel bloedonderzoek mij al deze ellende had kunnen besparen. Na een maand gebruiken van Thiosix werd ik erg ziek. Mijn beenmerg maakte geen cellen meer aan, waardoor ik 3 weken lang in het ziekenhuis heb moeten liggen en 8 bloedtransfusie's heb moeten ondergaan. Mijn HB was op het laagste 3.7 en mijn trombo's 8. Ik werd goed in de gaten gehouden omdat er zomaar ergens in me lichaam een bloeding kon ontstaan. Ik had geen weerstand waardoor ik een keelontsteking kreeg en een abces bij mijn amandelen. Mijn amandelen en het abces zijn na de 3 weken ziekenhuis opname verwijderd. Ook was ik erg overgevoelig en kreeg ik hele heftige antibiotica uitslag ( die bestreden moest worden met prednison) en gal bulten ( van de bloedtransfusie). Doormiddel van een beenmergpunctie en bloedonderzoek hebben ze uiteindelijk bepaald dat dit komt door een bepaalde afwijking van een gen ( TPMT ). Door deze afwijking heb ik eigenlijk een overdosis van dit medicijn gehad. In de maand voor mijn ziekenhuis opname voelde ik mij erg vermoeid, futloos en had ik last van oorsuizen. Ook kreeg ik erg snel grote blauwe plekken en bij het optillen van zware dingen puntbloedingen op mijn handen ( ik dacht er toen die tijd verder niets van omdat ik bezig was met een verbouwing op het werk ). Ook werd ik in de gaten gehouden door mijn arts die mij bloed liet prikken. Dit is normaal bij het gebruik van thiosix. Bij de 1ste meting was mijn HB iets verlaagd, maar verder was er niet veel aan de hand. In het ziekenhuis waar ik ben opgenomen hadden ze dit nog nooit eerder meegemaakt terwijl mijn arts vertelde dat hij dit medicijn al 40 jaar gebruikt bij patiënten. Ik wil met mijn bericht mensen waarschuwen goed op te letten of je deze bijwerkingen hebt en vroeg in te grijpen wanneer je het niet vertrouwd. Dit bespaard je namelijk zoals je hierboven kunt lezen een hoop ellende😜. Ik ben gelukkig een nuchter persoon die zich niet snel laat kennen, maar het blijft zuur om te weten dat 1 simpel bloedonderzoek mij al deze ellende had kunnen besparen.