Ik ben geboren met x recessief gebonden ichtyosis, aangezien het een zuster aandoening is van psoriasis had mijn toenmalige dermatoloog het idee dat een geneesmiddel wat toen in ontwikkeling was door hoffman laroche voor psoriasis mij misschien ook zou kunnen helpen. Het middel was indertijd nog niet zomaar verkrijgbaar aangezien het nog niet goed gekeurd was, met als g[lees meer...]evolg dat ik proefpersoon werd voor het medicijn. Bijverschijnselen waren niet bekend op dat moment en doseringen ten opzichte van de patient was eigenlijjk ook maar giswerk want iedere patient is redelijk uniek in zijn soort. Er werd besloten om te starten met 75mg per dag. Na een maand 3 x daags 25mg te hebben geslikt begon ik er echt stukken beter uit te zien. Aangezien ik een lichaamsbedekking had van 95% in mijn jeugd was het goed zichtbaar. Allengs begonnen ook de eerste lichamelijke klachten, uitgedroogde lippen, gebarsten mondhoeken, denderende hoofdpijnen. Na een paar maanden werdt mijn dosis verlaagd naar de vuistregel 10mg per 10kg lichaamsgewicht, en ging ik 3 x daags 20mg slikken. Een goed half jaar later zag ik er ontzettend goed uit en begon te wennen aan een jeugd zonder schelden, uit moeten leggen, enz enz... wat me in die tijd heel erg geholpen heeft.... ware het niet dat..... Ik steeds vermoeider uit school terug kwam, niet meer vooruit te branden was en niets liever deed dan uitrusten en slapen. Na bloedonderzoeken bleek mijn lever zwaar over de zeik te zijn en kluisterde me voor 4 maanden aan mijn ziektebed. Overdosis Tigason was de diagnose en ik werd zonder medicijnen gezet.... Met als gevolg dat in no time mijn ichtyosis terug was en ik er weer niet uitzag, me eigen de zenuwen krabde... en behoorlijk goed voor weerman kon spelen door de gevoeligheid van mijn huid. Een jaar later toen mijn leverwaarden genormaliseerd waren kreeg ik alleen nog maar tigason na bloedwaarde metingen en controle. Ik werd terug gezet naar 30mg per dag. Dit heb ik zo geslikt tot mijn 27e jaar. Mijn eerste dermatoloog was inmiddels met pensioen en ik mocht op controle bij zijn opvolger. Bij dat bezoek werd me gevraagd om langs rontgen te gaan om foto's van o.a. kuiten te laten maken, ik vroeg hoezo dat ? en kreeg dus te horen dat nog een gevonden bijwerking osteoporose en hartklachten op vroege leeftijd zou kunnen ontwikkelen. Ik heb de man een hand gegeven, bedankt voor al zijn zorgen, al mijn papieren en het zojuist gekregen NEO tigason recept heb ik op zijn bureau laten liggen en ik ben gegaan. Het kleine geluk van ichtyosis is dat het met worden kan verminderen en ik ben inmiddels 46 en kan redelijk door het leven gaan. Hoewel het ouder worden weer als nadeel heeft dat naar buiten gaan er nog maar heel weinig in zit voor mij, wil ik niet binnen no time de gevolgen hier van merken. Vooral zonlicht en vochtigheidsgraad zijn grote boosdoeners voor me geworden. Het besluit on liever zo door het leven te gaan dan met alle randverschijnselen van deze medicijnen staat nog steeds. Ik ben geboren met x recessief gebonden ichtyosis, aangezien het een zuster aandoening is van psoriasis had mijn toenmalige dermatoloog het idee dat een geneesmiddel wat toen in ontwikkeling was door hoffman laroche voor psoriasis mij misschien ook zou kunnen helpen. Het middel was indertijd nog niet zomaar verkrijgbaar aangezien het nog niet goed gekeurd was, met als gevolg dat ik proefpersoon werd voor het medicijn. Bijverschijnselen waren niet bekend op dat moment en doseringen ten opzichte van de patient was eigenlijjk ook maar giswerk want iedere patient is redelijk uniek in zijn soort. Er werd besloten om te starten met 75mg per dag. Na een maand 3 x daags 25mg te hebben geslikt begon ik er echt stukken beter uit te zien. Aangezien ik een lichaamsbedekking had van 95% in mijn jeugd was het goed zichtbaar. Allengs begonnen ook de eerste lichamelijke klachten, uitgedroogde lippen, gebarsten mondhoeken, denderende hoofdpijnen. Na een paar maanden werdt mijn dosis verlaagd naar de vuistregel 10mg per 10kg lichaamsgewicht, en ging ik 3 x daags 20mg slikken. Een goed half jaar later zag ik er ontzettend goed uit en begon te wennen aan een jeugd zonder schelden, uit moeten leggen, enz enz... wat me in die tijd heel erg geholpen heeft.... ware het niet dat..... Ik steeds vermoeider uit school terug kwam, niet meer vooruit te branden was en niets liever deed dan uitrusten en slapen. Na bloedonderzoeken bleek mijn lever zwaar over de zeik te zijn en kluisterde me voor 4 maanden aan mijn ziektebed. Overdosis Tigason was de diagnose en ik werd zonder medicijnen gezet.... Met als gevolg dat in no time mijn ichtyosis terug was en ik er weer niet uitzag, me eigen de zenuwen krabde... en behoorlijk goed voor weerman kon spelen door de gevoeligheid van mijn huid. Een jaar later toen mijn leverwaarden genormaliseerd waren kreeg ik alleen nog maar tigason na bloedwaarde metingen en controle. Ik werd terug gezet naar 30mg per dag. Dit heb ik zo geslikt tot mijn 27e jaar. Mijn eerste dermatoloog was inmiddels met pensioen en ik mocht op controle bij zijn opvolger. Bij dat bezoek werd me gevraagd om langs rontgen te gaan om foto's van o.a. kuiten te laten maken, ik vroeg hoezo dat ? en kreeg dus te horen dat nog een gevonden bijwerking osteoporose en hartklachten op vroege leeftijd zou kunnen ontwikkelen. Ik heb de man een hand gegeven, bedankt voor al zijn zorgen, al mijn papieren en het zojuist gekregen NEO tigason recept heb ik op zijn bureau laten liggen en ik ben gegaan. Het kleine geluk van ichtyosis is dat het met worden kan verminderen en ik ben inmiddels 46 en kan redelijk door het leven gaan. Hoewel het ouder worden weer als nadeel heeft dat naar buiten gaan er nog maar heel weinig in zit voor mij, wil ik niet binnen no time de gevolgen hier van merken. Vooral zonlicht en vochtigheidsgraad zijn grote boosdoeners voor me geworden. Het besluit on liever zo door het leven te gaan dan met alle randverschijnselen van deze medicijnen staat nog steeds.

Ik heb dit medicijn gekregen omdat ik een t-cel lymfoom heb. Er zullen veel zijn die denken wat is dat. Een t-cel lymfoom is een goed aardige kanker in de klein klieren. Ik krijg hele droge rode plekken op mijn huid. Ik heb dit medicijn 1,5 maand gebruikt en ik had direkt last van de bijwerkingen hele droge ogen en mond en ik had s,morgens ook bloed in de mond. Ik heb [lees meer...]ook last ven mijn hart gekregen ik voelde mij heel gejaagt. Ik ben nu een jaar van de tabletten af en nog heb ik last van mijn ogen.Ik kan niet tegen vel licht en kaarsen ik wordt heel duizelig en voel mij dan niet goed in mijn hoofd. Ik moet deze Dinsdag door de scan om te kijken of het nu door de medicijnen komt of dat ik toch iets engs in mijn hoofd heb.Maar het kan zijn dat de uiteinde van de zenuwen kapot zijn door dit medicijn en moet ik zo verder met dit groot pobleem de rest van mijn leven en ik kan zeggen dat dat geen pretje is want om het moment is dit probleem groter dan de ziekte zelf. Ik hoop dat er mensen zijn die dit ook hebben onder vonden. Willen jullie dan alsjeblieft reageren Groeten Diana Ik heb dit medicijn gekregen omdat ik een t-cel lymfoom heb. Er zullen veel zijn die denken wat is dat. Een t-cel lymfoom is een goed aardige kanker in de klein klieren. Ik krijg hele droge rode plekken op mijn huid. Ik heb dit medicijn 1,5 maand gebruikt en ik had direkt last van de bijwerkingen hele droge ogen en mond en ik had s,morgens ook bloed in de mond. Ik heb ook last ven mijn hart gekregen ik voelde mij heel gejaagt. Ik ben nu een jaar van de tabletten af en nog heb ik last van mijn ogen.Ik kan niet tegen vel licht en kaarsen ik wordt heel duizelig en voel mij dan niet goed in mijn hoofd. Ik moet deze Dinsdag door de scan om te kijken of het nu door de medicijnen komt of dat ik toch iets engs in mijn hoofd heb.Maar het kan zijn dat de uiteinde van de zenuwen kapot zijn door dit medicijn en moet ik zo verder met dit groot pobleem de rest van mijn leven en ik kan zeggen dat dat geen pretje is want om het moment is dit probleem groter dan de ziekte zelf. Ik hoop dat er mensen zijn die dit ook hebben onder vonden. Willen jullie dan alsjeblieft reageren Groeten Diana

Donderdag 08-11-2012 eerste keer ingenomen en sindsdien doodziek. Lijkt wel griep! Mijn hele gezicht is gespannen, lijkt wel verbrand, mijn smaak is helemaal weg en ik slaap bijna dag en nacht.... Vanmorgen besloten te stoppen met deze capsules....kan niet goed zijn voor een mens! Donderdag 08-11-2012 eerste keer ingenomen en sindsdien doodziek. Lijkt wel griep! Mijn hele gezicht is gespannen, lijkt wel verbrand, mijn smaak is helemaal weg en ik slaap bijna dag en nacht.... Vanmorgen besloten te stoppen met deze capsules....kan niet goed zijn voor een mens!

Ik gebruikte in het begin 50 mg (juni-januari 2009), sindsdien ben ik aan het afbouwen en zit ik sinds een paar dagen op 20 mg per dag. Daarnaast ben ik sinds kort begonnen met Psoirinovo en wil ik de Neotigason verder afbouwen. Vooral de bijwerkingen van de Neotigason zijn erg vervelend: droge lippen, plakkerige huid, haaruitval, verandering haarstructuur. Nu de klachten [lees meer...]aan het afnemen zijn, zijn de bijwerkingen, omdat ik minder gebruik, ook een stuk minder. Nu maar hopen dat de Psorinovo en het daarbij horend dieet de ziekte helemaal kunnen genezen. Ik gebruikte in het begin 50 mg (juni-januari 2009), sindsdien ben ik aan het afbouwen en zit ik sinds een paar dagen op 20 mg per dag. Daarnaast ben ik sinds kort begonnen met Psoirinovo en wil ik de Neotigason verder afbouwen. Vooral de bijwerkingen van de Neotigason zijn erg vervelend: droge lippen, plakkerige huid, haaruitval, verandering haarstructuur. Nu de klachten aan het afnemen zijn, zijn de bijwerkingen, omdat ik minder gebruik, ook een stuk minder. Nu maar hopen dat de Psorinovo en het daarbij horend dieet de ziekte helemaal kunnen genezen.