temporalis arteriitis met reuscelatrittis diagnose Rocactmera zie ik steeds terigkomen onder de Tocizumab. Maar ik krijg van het middel Tocizumab het MERK TEYENNE VOORGESCHREVEN. IS IEMAND DAARMEE BEKEND |?? temporalis arteriitis met reuscelatrittis diagnose Rocactmera zie ik steeds terigkomen onder de Tocizumab. Maar ik krijg van het middel Tocizumab het MERK TEYENNE VOORGESCHREVEN. IS IEMAND DAARMEE BEKEND |??

Ik gebruik tocilizumab omdat ik RCA( reuscel arteriitis) heb in combinatie met spierreuma. Het zelf injecteren is makkelijk en de bijwerkingen zijn goed te verdragen. Ik gebruik tocilizumab omdat ik RCA( reuscel arteriitis) heb in combinatie met spierreuma. Het zelf injecteren is makkelijk en de bijwerkingen zijn goed te verdragen.

Na drie maanden gebruik blijft de bezinking laag Prednison is in afbouw, momenteel 7,5 mg/ dag. Het meest vervelend vind ik de haaruitval, dat blijft maar doorgaan...... Maar de vasculitis lijkt onder controle. Na drie maanden gebruik blijft de bezinking laag Prednison is in afbouw, momenteel 7,5 mg/ dag. Het meest vervelend vind ik de haaruitval, dat blijft maar doorgaan...... Maar de vasculitis lijkt onder controle.

Ik heb de diagnose RCA en Polymyalgia reumatica. Na 3 maanden prednison nu Roactemra. Pas 1 keer geïnjecteerd. Geen bijwerkingen na deze eerste injectie. Hopelijk blijft dat zo, want ik wil ontzettend graag van de prednison af. Ik ben net begonnen met de Roactemra, dus ik kom wellicht wat vroeg met mijn verhaal. Mochten er zich wijzigingen voordoen, dan meld ik die hie[lees meer...]r Ik heb de diagnose RCA en Polymyalgia reumatica. Na 3 maanden prednison nu Roactemra. Pas 1 keer geïnjecteerd. Geen bijwerkingen na deze eerste injectie. Hopelijk blijft dat zo, want ik wil ontzettend graag van de prednison af. Ik ben net begonnen met de Roactemra, dus ik kom wellicht wat vroeg met mijn verhaal. Mochten er zich wijzigingen voordoen, dan meld ik die hier

Va 2007 heb ik uveitis. Ontstekingsgebied onder in het oog met lekkende vaatjes en daardoor vocht onder netvlies. Jaren stabiel geweest tot na de 1e Pfizer vaccinatie. Een bloeding in het oog gekregen en de ontstekingen waren heel actief. Geen vaccinatie weer genomen hierna. Oog is behandeld met Avastin injecties, prednison en laserbehandelingen maar niks heeft resultaat g[lees meer...]ehad. In Rotterdam werd Tocilizumab geadviseerd. De eerste maanden vaak moeten stoppen met spuiten omdat ik opeens verkouden was, longen niet schoon, koortsblaren, griep enz. terwijl ik daarvoor nooit ziek was. Na 3 mnd kwakkelen eindelijk 5 mnd achter elkaar kunnen doorspuiten. Daarna kreeg ik enorm last van haaruitval en steeg mijn bloeddruk behoorlijk waardoor ik gestopt ben. Tijdens de maanden van gebruik op de spuit dag en de 3 dgn daarna erg vermoeid geen energie en druk op de borst. Pijnlijk bij diep inademen en bij inspanning waardoor dat nauwelijks mogelijk was. Veel gebruikers van de contact groep uveitis hebben hetzelfde probleem. Het schijnt dat de ademhalingsspieren reageren op het middel. Ook gebruikers van ander immuun remmers herkennen het gevoel . Nu inmiddels 5 mnd gestopt met spuiten. Ogen zijn weer stabiel er is na het stoppen geen verslechtering opgetreden Va 2007 heb ik uveitis. Ontstekingsgebied onder in het oog met lekkende vaatjes en daardoor vocht onder netvlies. Jaren stabiel geweest tot na de 1e Pfizer vaccinatie. Een bloeding in het oog gekregen en de ontstekingen waren heel actief. Geen vaccinatie weer genomen hierna. Oog is behandeld met Avastin injecties, prednison en laserbehandelingen maar niks heeft resultaat gehad. In Rotterdam werd Tocilizumab geadviseerd. De eerste maanden vaak moeten stoppen met spuiten omdat ik opeens verkouden was, longen niet schoon, koortsblaren, griep enz. terwijl ik daarvoor nooit ziek was. Na 3 mnd kwakkelen eindelijk 5 mnd achter elkaar kunnen doorspuiten. Daarna kreeg ik enorm last van haaruitval en steeg mijn bloeddruk behoorlijk waardoor ik gestopt ben. Tijdens de maanden van gebruik op de spuit dag en de 3 dgn daarna erg vermoeid geen energie en druk op de borst. Pijnlijk bij diep inademen en bij inspanning waardoor dat nauwelijks mogelijk was. Veel gebruikers van de contact groep uveitis hebben hetzelfde probleem. Het schijnt dat de ademhalingsspieren reageren op het middel. Ook gebruikers van ander immuun remmers herkennen het gevoel . Nu inmiddels 5 mnd gestopt met spuiten. Ogen zijn weer stabiel er is na het stoppen geen verslechtering opgetreden

Voorgeschreven gekregen voor uveitis. Ontstekingsgebied onder in oog met lekkende vaatjes en vocht onder netvlies. Na de eerste spuit moest ik al stoppen omdat ik griep kreeg terwijl ik nooit ziek ben. Na een week weer gestart en na de volgende spuit moest ik weer stoppen omdat m’n longen niet schoon waren. Daarna vanaf mei 2022 onafgebroken elke week gespoten. 1 a 2 u[lees meer...]ur na het spuiten werd ik in het begin erg moe later is dit minder geworden. Ik kreeg last van misselijkheid en buikpijn wat ook iets minder is geworden. Na een aantal weken kreeg ik last van druk op de borst, pijn bij diep inademen en niet kunnen inspannen. Huisarts heeft een hartfilmpje gemaakt en die was goed. Waarschijnlijk zijn het de ademhalingsspieren. Na 2 a 3 dagen is het gevoel weg. Ook ging ik een tijdje slecht slapen maar ook dat is weer beter geworden. Na 3 mnd waren m’n bloedwaarden prima. Ik kreeg toen last van haaruitval en af en toe duizeligheid bij het opstaan en af en toe hoofdpijn. M’n bloeddruk was toen nog prima. Na 5 mnd een enorm hoge bloeddruk gemiddeld 160/105. Daarom nu gestopt en aan de bloeddrukverlagers. Bij de laatste controle leek de ontsteking rustig en het vocht afgenomen. Het lijkt er dus op dat het wel iets heeft gedaan. Wat betreft zicht zie ik minimaal verschil. Ik moest er zelf op aandringen dat mijn bloedwaarden werden gecontroleerd om de 3 mnd terwijl de fabrikant dit met klem adviseert. Ook m’n bloeddruk werd in het ziekenhuis niet gecontroleerd. Dus gebruik je dit middel laat het checken. Voorgeschreven gekregen voor uveitis. Ontstekingsgebied onder in oog met lekkende vaatjes en vocht onder netvlies. Na de eerste spuit moest ik al stoppen omdat ik griep kreeg terwijl ik nooit ziek ben. Na een week weer gestart en na de volgende spuit moest ik weer stoppen omdat m’n longen niet schoon waren. Daarna vanaf mei 2022 onafgebroken elke week gespoten. 1 a 2 uur na het spuiten werd ik in het begin erg moe later is dit minder geworden. Ik kreeg last van misselijkheid en buikpijn wat ook iets minder is geworden. Na een aantal weken kreeg ik last van druk op de borst, pijn bij diep inademen en niet kunnen inspannen. Huisarts heeft een hartfilmpje gemaakt en die was goed. Waarschijnlijk zijn het de ademhalingsspieren. Na 2 a 3 dagen is het gevoel weg. Ook ging ik een tijdje slecht slapen maar ook dat is weer beter geworden. Na 3 mnd waren m’n bloedwaarden prima. Ik kreeg toen last van haaruitval en af en toe duizeligheid bij het opstaan en af en toe hoofdpijn. M’n bloeddruk was toen nog prima. Na 5 mnd een enorm hoge bloeddruk gemiddeld 160/105. Daarom nu gestopt en aan de bloeddrukverlagers. Bij de laatste controle leek de ontsteking rustig en het vocht afgenomen. Het lijkt er dus op dat het wel iets heeft gedaan. Wat betreft zicht zie ik minimaal verschil. Ik moest er zelf op aandringen dat mijn bloedwaarden werden gecontroleerd om de 3 mnd terwijl de fabrikant dit met klem adviseert. Ook m’n bloeddruk werd in het ziekenhuis niet gecontroleerd. Dus gebruik je dit middel laat het checken.

Onderdrukking verschijnselen darminfectie, met uiteindelijk gevolg Ilius, buik vol abcessen en spoedoperatie om sepsis te voorkomen. Levensbedreigende bijwerking, waar nauwelijks op wordt gewezen. Onderdrukking verschijnselen darminfectie, met uiteindelijk gevolg Ilius, buik vol abcessen en spoedoperatie om sepsis te voorkomen. Levensbedreigende bijwerking, waar nauwelijks op wordt gewezen.

Afgelopen 2 jr gemiddeld om de 4 mnd nieuwe middelen gebrobeerd van pillen tot aan injecties. Crp bleef hoog. Pijnen bleven aanhouden. Nu al 2x tozolucimab via infuus gekregen icm met 5 mg prednisolon en 10mg metothrexaat. Opvallend veel vochtophoping rondom gewrichten. Hele dikke knieen enkels vingers polsen. Kan amper lopen hierdoor. Prednisolon verhoogd naar 15 mg. 3x [lees meer...]1000 mg paracetamol erbij en 2x 500 mg naproxen. Omdat ik zoveel pijn heb. Kortom slechter af. Moedeloos wordt je hiervan. Afgelopen 2 jr gemiddeld om de 4 mnd nieuwe middelen gebrobeerd van pillen tot aan injecties. Crp bleef hoog. Pijnen bleven aanhouden. Nu al 2x tozolucimab via infuus gekregen icm met 5 mg prednisolon en 10mg metothrexaat. Opvallend veel vochtophoping rondom gewrichten. Hele dikke knieen enkels vingers polsen. Kan amper lopen hierdoor. Prednisolon verhoogd naar 15 mg. 3x 1000 mg paracetamol erbij en 2x 500 mg naproxen. Omdat ik zoveel pijn heb. Kortom slechter af. Moedeloos wordt je hiervan.

Significante verlaging van CRP en bezinking Maar sinds ik het gebruik is mijn slaapgedrag flink veranderd. Ik praat extreem veel in mijn slaap ( vroeger wel eens een klein beetje), houdt mijn partner wakker in een andere kamer en met oordoppen! De toename van praten, roepen, e.d. valt min of meer samen met de duur van het gebruik. Vervelend voor de ander, ook storend [lees meer...]voor mij. Ik ben erg moe na de nacht. Herkent iemand dat???? Daarnaast heb ik onder mijn voet een paar plekjes Andrew Barbers ontwikkeld. Dat komt als bijzonder zeldzame bijwerking voor bij sommige biologicals. In de stukken staat het niet genoemd bij Roactemra. Herkent iemand dat???? Significante verlaging van CRP en bezinking Maar sinds ik het gebruik is mijn slaapgedrag flink veranderd. Ik praat extreem veel in mijn slaap ( vroeger wel eens een klein beetje), houdt mijn partner wakker in een andere kamer en met oordoppen! De toename van praten, roepen, e.d. valt min of meer samen met de duur van het gebruik. Vervelend voor de ander, ook storend voor mij. Ik ben erg moe na de nacht. Herkent iemand dat???? Daarnaast heb ik onder mijn voet een paar plekjes Andrew Barbers ontwikkeld. Dat komt als bijzonder zeldzame bijwerking voor bij sommige biologicals. In de stukken staat het niet genoemd bij Roactemra. Herkent iemand dat????

Heb nu bijna 2 jaar spierreuma en hiervoor prednison geslikt. Tocilizumab ter vervanging van prednison en dat werkt goed ( kon niet tegen methotrexate en imuran). Helaas geeft het wel gewichtstoename: werkt op interleukine-6 wat een sleutelrol speelt bij de vet verbranding. Heb nu bijna 2 jaar spierreuma en hiervoor prednison geslikt. Tocilizumab ter vervanging van prednison en dat werkt goed ( kon niet tegen methotrexate en imuran). Helaas geeft het wel gewichtstoename: werkt op interleukine-6 wat een sleutelrol speelt bij de vet verbranding.

Vasculitis. Deze valt onder reumatische aandoeningen. Ruim 15 weken gebruik ik Tocilizumab i.c.m Prednison (7,5) afbouwend. Ik voel mij sindsdien prettiger en bijna zonder klachten. Heb veel meer energie, doch mijn gewicht wordt er niet minder maar ook niet meer om. De injecties zijn prima zelf toe te dienen! Dan zij de Reumatoloog!! Vasculitis. Deze valt onder reumatische aandoeningen. Ruim 15 weken gebruik ik Tocilizumab i.c.m Prednison (7,5) afbouwend. Ik voel mij sindsdien prettiger en bijna zonder klachten. Heb veel meer energie, doch mijn gewicht wordt er niet minder maar ook niet meer om. De injecties zijn prima zelf toe te dienen! Dan zij de Reumatoloog!!

na 3,5 prednison en ander medicijnen te hebben gebruikt en daar van erg veel klachten kreeg en veel klachten ook bleven waar ze geen antwoord op hadden , zijn we gaan spuiten met Tocilizumab . heerlijk . ik had weer veel energie pijn klachten werden stukken minder ( stijfheid gewrichts- pijn aanhechtingspijn pezen, spierpijn altijd in de boven benen en armen zijn weg ) . [lees meer...] vlot opstaan vanuit bed en stoel op je kienen zitten ,sporten gewoon bewegen heerlijk na 6 wkn inwerktijd prednison afgebouwd ( had daar zwaar afkick verschijnselen van) maar mijn leverwaarde waren de eerste jaar best wel hoog ik moest 8kg afgevallen de leverwaarde zijn nu goed /acceptabel . bleek ik ook een Gen afwijking( polymorfisme Cytochroom P450) in mijn lever te hebben (dat komt redelijk vaak voor bij autoimmuumziekte en dat is ao Reuma) en dat verklaard in het verleden dat veel medicijnen niet goed werkten ! bijwerkingen is vaak de droge mond het hinderlijkste zeker als je wakker word plakken je lippen aan je tanden en het dol/licht gevoel in je hoofd ,hoofdpijn vaak eenzijdig alsof iemand in je gezicht heeft geslagen ( bij prednison was dat veel erger ) helaas heb ik te horen gekregen dat ik af moet bouwen, omdat volgens protocol maar 3 jaar het medicijn mag gebruiken hebben we na 3,5 jaar zoeken eindelijk een medicijn die goed werkt en je lekker bij voelt en werkt krijg je dit pff. na 3,5 prednison en ander medicijnen te hebben gebruikt en daar van erg veel klachten kreeg en veel klachten ook bleven waar ze geen antwoord op hadden , zijn we gaan spuiten met Tocilizumab . heerlijk . ik had weer veel energie pijn klachten werden stukken minder ( stijfheid gewrichts- pijn aanhechtingspijn pezen, spierpijn altijd in de boven benen en armen zijn weg ) . vlot opstaan vanuit bed en stoel op je kienen zitten ,sporten gewoon bewegen heerlijk na 6 wkn inwerktijd prednison afgebouwd ( had daar zwaar afkick verschijnselen van) maar mijn leverwaarde waren de eerste jaar best wel hoog ik moest 8kg afgevallen de leverwaarde zijn nu goed /acceptabel . bleek ik ook een Gen afwijking( polymorfisme Cytochroom P450) in mijn lever te hebben (dat komt redelijk vaak voor bij autoimmuumziekte en dat is ao Reuma) en dat verklaard in het verleden dat veel medicijnen niet goed werkten ! bijwerkingen is vaak de droge mond het hinderlijkste zeker als je wakker word plakken je lippen aan je tanden en het dol/licht gevoel in je hoofd ,hoofdpijn vaak eenzijdig alsof iemand in je gezicht heeft geslagen ( bij prednison was dat veel erger ) helaas heb ik te horen gekregen dat ik af moet bouwen, omdat volgens protocol maar 3 jaar het medicijn mag gebruiken hebben we na 3,5 jaar zoeken eindelijk een medicijn die goed werkt en je lekker bij voelt en werkt krijg je dit pff.

Na 9 weken crp opvallend verlaagd voor de eerste keer in jaren en eindelijk zonder cortisone. Droge jeukende huid en droge mond vermoedelijk als bijwerking.. zijn er nog met deze ervaring? Na 9 weken crp opvallend verlaagd voor de eerste keer in jaren en eindelijk zonder cortisone. Droge jeukende huid en droge mond vermoedelijk als bijwerking.. zijn er nog met deze ervaring?

Ik heb dit middel ongeveer 4 jaar gebruikt. Het werkte direct en ik voelde me springlevend en gezond: ik kon weer alles doen! Toen ik 18 werd wilde mijn nieuwe dokter de dosis halveren, en helaas had ik dit niet helemaal door omdat ik van het infuus naar een prik ging. Sindsdien is er een soort tolerantie opgetreden en werkte het middel niet meer. Ik heb nu weer verschille[lees meer...]nde biologicals geprobeerd maar ik heb nu moeite met lopen en bewegen. Ik wou dat ik dit middel weer kon laten werken :( Ik heb dit middel ongeveer 4 jaar gebruikt. Het werkte direct en ik voelde me springlevend en gezond: ik kon weer alles doen! Toen ik 18 werd wilde mijn nieuwe dokter de dosis halveren, en helaas had ik dit niet helemaal door omdat ik van het infuus naar een prik ging. Sindsdien is er een soort tolerantie opgetreden en werkte het middel niet meer. Ik heb nu weer verschillende biologicals geprobeerd maar ik heb nu moeite met lopen en bewegen. Ik wou dat ik dit middel weer kon laten werken :(

Uiteindelijk na twee en een half jaar in een rolstoel, werkt deze injectie samen met prednison en pijn stillers op dit moment zonder pijnstillers. ik kan weer normaal lopen en verdere dingen doen. Uiteindelijk na twee en een half jaar in een rolstoel, werkt deze injectie samen met prednison en pijn stillers op dit moment zonder pijnstillers. ik kan weer normaal lopen en verdere dingen doen.