Een jaar terug kreeg ik last van dubbelzien, meerdere malen bij de huisarts geweest, hij stuurde mij telkens weer naar huis en gaf aan dat het door vermoeidheid kwam. Het dubbelzien was na ongeveer 2 a 3 weken weer van zelf over. Na 5 maanden was ik zwanger, aan het einde van mijn zwangerschap kreeg ik last met slikken en praten (slissen). En gelijk na mijn bevalling krach[lees meer...]tverlies in mijn armen en nek. 2 weken na mijn bevalling ben ik opgenomen en hadden ze het vermoeden dat het myasthenia gravis was. Ik ben begonnen met de mestinon, eerst 4 x 30 mg en daarna opgebouwd naar 4x60 mg. Dit hielp niet, mijn bloeduitslagen waren nog niet binnen en ik was opgenomen weer voor verdere onderzoek. De bloeduitslag was negatief (schoon). Daarna hebben ze EMG scan, CT scan borst en een MRI van mijn hoofd gemaakt, alles was netjes en geen afwijkingen, daarna is er gekeken naar de MuSK antistoffen en die waren positief, daaruit bleek toch dat ik de spierziekte had, nu gebruik ik 6x60 mg en mijn kracht in mijn armen komt weer terug, het praten gaat beter, het zien, eten en slikken. Alleen heb ik nog wel last van een zwaar hoofd. Weining bijwerkingen van de mestinon alleen spiertrekkingen tot dat mijn lichaam er aan is gewend. Een jaar terug kreeg ik last van dubbelzien, meerdere malen bij de huisarts geweest, hij stuurde mij telkens weer naar huis en gaf aan dat het door vermoeidheid kwam. Het dubbelzien was na ongeveer 2 a 3 weken weer van zelf over. Na 5 maanden was ik zwanger, aan het einde van mijn zwangerschap kreeg ik last met slikken en praten (slissen). En gelijk na mijn bevalling krachtverlies in mijn armen en nek. 2 weken na mijn bevalling ben ik opgenomen en hadden ze het vermoeden dat het myasthenia gravis was. Ik ben begonnen met de mestinon, eerst 4 x 30 mg en daarna opgebouwd naar 4x60 mg. Dit hielp niet, mijn bloeduitslagen waren nog niet binnen en ik was opgenomen weer voor verdere onderzoek. De bloeduitslag was negatief (schoon). Daarna hebben ze EMG scan, CT scan borst en een MRI van mijn hoofd gemaakt, alles was netjes en geen afwijkingen, daarna is er gekeken naar de MuSK antistoffen en die waren positief, daaruit bleek toch dat ik de spierziekte had, nu gebruik ik 6x60 mg en mijn kracht in mijn armen komt weer terug, het praten gaat beter, het zien, eten en slikken. Alleen heb ik nog wel last van een zwaar hoofd. Weining bijwerkingen van de mestinon alleen spiertrekkingen tot dat mijn lichaam er aan is gewend.

Sinds 2008 MG, gestart met steeds hogere dosering tot max. Hielp steeds kort ivm thymoom. Na thymectomie prednison hoog + mestinon en imuran. Mestinon zoveel mogelijk afgebouwd ivm bijwerkingen. Ik verdroeg de 60 mg pillen, lag mogelijk aan omhulsel. Bovendien hielp het niet bij de spierzwakte ogen. Sinds een jaar dosering verhoogd ivm verslechtering spierkracht benen. Daa[lees meer...]rmee moet ik helaas uitkijken omdat mestinon bij mij tegengesteld werkt op de ogen: dubbelzien wordt erger. Ik slik nog steeds azathioprine en krijg 1 x per maand imuunglobulines die wel positiever op de ogen werken. Het is een beetje schipperen, helaas nog geen balans. Sinds 2008 MG, gestart met steeds hogere dosering tot max. Hielp steeds kort ivm thymoom. Na thymectomie prednison hoog + mestinon en imuran. Mestinon zoveel mogelijk afgebouwd ivm bijwerkingen. Ik verdroeg de 60 mg pillen, lag mogelijk aan omhulsel. Bovendien hielp het niet bij de spierzwakte ogen. Sinds een jaar dosering verhoogd ivm verslechtering spierkracht benen. Daarmee moet ik helaas uitkijken omdat mestinon bij mij tegengesteld werkt op de ogen: dubbelzien wordt erger. Ik slik nog steeds azathioprine en krijg 1 x per maand imuunglobulines die wel positiever op de ogen werken. Het is een beetje schipperen, helaas nog geen balans.

Mestinon helpt voor de kwaal. Slikken kauwen en stemgebruik gaat nog steeds goed. Wel met prednisolon 20 mg momenteel. Met 60 mg begonnen. Momenteel ben ik nog aan het afbouwen. Alleen 60 mg. mestinon nog niet. Ook atropine 2x 2,5 ml per dag. Ook voor het hoesten en kortademigheid z.n 2 tot 4 pufjes per dag. Mestinon helpt voor de kwaal. Slikken kauwen en stemgebruik gaat nog steeds goed. Wel met prednisolon 20 mg momenteel. Met 60 mg begonnen. Momenteel ben ik nog aan het afbouwen. Alleen 60 mg. mestinon nog niet. Ook atropine 2x 2,5 ml per dag. Ook voor het hoesten en kortademigheid z.n 2 tot 4 pufjes per dag.

In het begin was ik erg tevreden en ging het meer dan 2 jaar vrij goed. Behalve dan het hoesten. Totdat de mestinon niet meer hielp en ik in het ziekenhuis terecht kwam. Momenteel krijg ik nog steeds 6 x 120 mg. mestinon en 25 mg prednisolon. In het begin was ik erg tevreden en ging het meer dan 2 jaar vrij goed. Behalve dan het hoesten. Totdat de mestinon niet meer hielp en ik in het ziekenhuis terecht kwam. Momenteel krijg ik nog steeds 6 x 120 mg. mestinon en 25 mg prednisolon.

Ik heb sinds mijn 11e de spierziekte MG geopereerd aan mijn thymus(geen kanker) moet ondanks alles nog steeds letten op mijn rustmomenten/ontspanning. Bij MG moet je blijven communiceren met je lichaam/partner/familie/arts over je energie en het gebrek eraan. Ik heb sinds mijn 11e de spierziekte MG geopereerd aan mijn thymus(geen kanker) moet ondanks alles nog steeds letten op mijn rustmomenten/ontspanning. Bij MG moet je blijven communiceren met je lichaam/partner/familie/arts over je energie en het gebrek eraan.

Sinds de medicatietest welke positief effect had, gestart met tabletten. Effect op zakkende bovenste oogleden is er wel, maar niet op dubbel zien. Bijwerkingen zijn bij verdubbeling van de medicatie ernstiger geworden, maar verder geen effect merkbaar. Sinds de medicatietest welke positief effect had, gestart met tabletten. Effect op zakkende bovenste oogleden is er wel, maar niet op dubbel zien. Bijwerkingen zijn bij verdubbeling van de medicatie ernstiger geworden, maar verder geen effect merkbaar.